为您筛选出以下包含【罕见病】关键词的资源
它是一种极其罕见的病，有些患者需要终身戴呼吸机维持呼吸！
先天性中枢性低通气综合征是一种罕见病，据统计，截至目前全世界仅有1000多例患儿。主要是呼吸中枢出现了问题，表现为入睡以后不呼吸或呼吸非常表浅，导致二氧化碳潴留、低氧血症等一系列病理生理改变。
中华医学会
2024-10-10
让罕见的“脊髓性肌萎缩”被看见，让爱传递
“罕见病”一词，听起来似乎遥不可及，实则并非如此。罕见病并非单指某一种疾病，《中国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为 “新生儿发病率小于1/10 000、患病率小于1/10 000。
中华医学会
2024-08-05
低蛋白饮食怎么吃，你都知道吗？
一说到蛋白质，我们首先想到的就是美味无比的荤菜，孩子更是无肉不欢。其实，在有些疾病情况下，如慢性肾功能不全、糖尿病肾病等常见疾病，还有一些罕见疾病，都需要严格控制蛋白质的摄入，以避免增加肾脏的负担。
星云科普
2024-05-27
多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是我国第一批罕见病目录中的罕见病，具有反复发作、最终导致残疾、甚至致死的特点。
协和医学杂志
2024-05-24
这种罕见病需要限制的肉蛋豆，我们生活中该如何补充
甲基丙二酸尿症 又称甲基丙二酸血症，是我国有机酸代谢障碍疾病中最常见的罕见病。在我国MMA的患病率在不同地区差异较大，1/4000至1/5万，平均约1/1.5万。
星云科普
2024-03-29
这种食物不仅是烹调必备，竟然还可以治疗罕见病！
糖原贮积病（Glycogen Storage Diseases, GSD），是由于糖原合成与分解、糖酵解玉米淀粉除了可以制作丰富多样的美食之外，有这么一种病，竟然需要玉米淀粉作为他的主要治疗方式之一。
星云科普
2024-03-29
看见罕见，了解杜氏肌营养不良（DMD）
2024年2月29日是第17届国际罕见病日。今年的活动主题是“关注罕见病、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。本文主要介绍杜氏肌营养不良不同年龄段的康复治疗。
康复科普
2024-03-01
2024年2月26日-3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日活动。
协和医学杂志
2024-02-06
据统计，人类已知的罕见病已经超过7000多种，但只有不到10%的罕见病有相应的治疗方案。绝大多数罕见病都是疑难杂症，许多患者面临无药可医的困境。
深究科学
2023-12-06
脊髓性肌萎缩症（SMA）你了解多少？
中国康复医学会第五届康复科普创新作品图文评选优秀作品 作者单位：中国康复医学会第五届康复科普创新作品图文评选优秀作品 作者：菅晓霞 单位：内蒙古巴彦淖尔市临河区第三人民医院
康复科普
2023-10-13
科普中国公众号
科普中国微博
帮助
湖南医聊 
星空计划 
北京科学中心 
科普吉林 
京公网安备11010202008423号 京ICP备 16016202号-1