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关爱“玻璃人”——血友病患者的居家生活与康复指导
血友病患者常常被称为“玻璃人”，因为一些微不足道的外伤对他们来说可能会带来致命的风险。然而，随着现代医学的不断发展，越来越多的血友病患者可以摆脱恐惧，回归正常生活，甚至实现生育健康后代的梦想。
达升医学科普
2024-10-13
据统计，人类已知的罕见病已经超过7000多种，但只有不到10%的罕见病有相应的治疗方案。绝大多数罕见病都是疑难杂症，许多患者面临无药可医的困境。
深究科学
2023-12-06
大咖访谈 | 基因治疗如何攻克这种罕见病？未来3-5年或能顺利上市
血友病是一种常见的血液疾病，由于血液凝血因子不足而导致血液无法正常凝固。在中国，血友病患病人数在14万左右。每年的4月17日为“世界血友病日”。
深究科学
2023-07-04
药娃小测 | 血友病有根治的办法？
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，因此患者的凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可能发生“自发性”的出血。
药葫芦娃
2023-04-19
血友病传男不传女？血友病患者不能做手术？一起关注“玻璃人”
血友病是王室病吗？血友病患者不流血就没有事情吗？血友病患者不能做手术？血友病传男不传女吗？……你对血友病了解多少？
科学辟谣
2023-04-18
当血友病患者接受骨科手术，多模式血液管理给予更多关怀
血友病患者是一类特殊的患者群体，他们如玻璃一般脆弱，需要“轻拿轻放”，几乎摔不得、碰不得，稍不留神就会流血不止……
协和医学杂志
2023-04-18
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