有这样一群人，磕碰一下皮肤就瘀青肿胀；打个喷嚏可能鼻出血不止；换颗乳牙就像经历一场手术……这群被称为“玻璃人”的患者，正是血友病的受害者。

湖南省中西医结合医院（湖南省中医药研究院附属医院）血液内科王航主任介绍，他们身体里缺少一种“止血卫士”——凝血因子，导致轻微创伤就可能血流不止，甚至危及生命。

2025年4月17日是第37个 “世界血友病日”，今年的活动主题为 “科学防治血友病，让生命不再脆弱” 。旨在全方位引导和促进血友病的积极预防、规范诊疗以及科学护理。

下面，湖南省中西医结合医院（湖南省中医药研究院附属医院）血液内科王航主任就给大家详细科普相关知识。

血友病的“生命密码”

**1、**基因缺陷的连锁反应

血友病是典型的X染色体隐性遗传病。男性只有一条X染色体，若携带致病基因便会发病；女性有两条X染色体，通常一条正常可代偿功能，因此男性患者是女性的10-20倍。

**2、**凝血因子家族的“缺位危机”

血友病A（占80%～85%）：凝血因子Ⅷ缺失，凝血反应无法启动。

**血友病B（占15%～20%）：**凝血因子IX不足，凝血流程卡壳。

中医对血友病的认识

在中医古籍中，血友病被归为“血证”“虚劳”范畴，古人观察到患者“肌肤甲错”“关节肿痛”等症状，认为这是先天禀赋不足、气血失调所致。现代医学虽已明确凝血因子缺乏的机制，但中医通过整体调理、改善体质，为患者提供了独特的辅助治疗方案。

**1、**先天之虚：肾精亏虚

中医认为“肾主骨生髓”，而凝血因子正由骨髓制造。先天肾精不足如同“种子贫瘠”，导致凝血物质生成减少。

**2、**后天之损：气血两虚

长期出血导致“气血如沙漏”，患者面色苍白、乏力，如同电量耗尽的机器人，难以维持正常凝血功能。

**3、**瘀血作祟：脉络不通

反复出血形成的瘀血如同“管道堵塞”，中医用“活血化瘀”打通任督二脉，改善微循环。

血友病有哪些症状？

70%患者会经历关节反复出血，膝盖、脚踝像被施了“肿胀咒”，最终可能导致永久性残疾。

运动后的肌肉酸痛可能演变成血肿，严重时像藏了个“定时炸弹”。此外，颅内出血（头部撞击后）、咽喉出血（吞咽困难）、消化道出血（黑便）可能致命，需立即就医。

血友病如何治疗？

急性出血期：以西医凝血因子输注为主；

缓解调理期：以中医治疗为主；

一、经典方剂：千年验方的现代应用

**归脾汤（黄芪、党参、当归等）：**像给身体充电，增强免疫力，减少出血频率；

**四物汤（当归、熟地等）：**活血不伤血，改善关节肿胀。

二、单味中药：自然界的凝血密码

**1.三七：**自带“双向调节”技能，既能止血又不留瘀，如同智能创可贴；

**2.黄芪：**免疫系统的“教练”，提升巨噬细胞活性，减少感染风险；

**3.丹参：**血管的“清道夫”，清除自由基，保护血管内皮。

三、外治疗法：穴位上的止血开关

**针灸：**刺激足三里、血海等穴位，调节气血运行，如同给凝血系统发送“动员令”。

**中药外敷：**玄明粉调敷血肿部位，3小时换药一次，如同给肿胀关节“冰敷+按摩”。

四、日常生活注意事项

**1.运动选择：**游泳、骑自行车等低撞击运动是“安全牌”，足球、篮球等对抗性运动需谨慎。

**2.口腔护理：**定期洗牙、使用软毛牙刷，避免牙龈出血。

**3.急救口诀：**牢记“冷静高压”（Rest制动、Ice冰敷、Compression加压、Elevation抬高）。

**湖南省中西医结合医院（湖南省中医药研究院附属医院）血液内科王航主任提醒：**血友病患者并非“易碎品”，而是需要更多关爱的“折翼天使”。随着医学进步和社会理解的提升，他们正从“被动治疗”走向“主动生活”。让我们携手传递温暖，为每个勇敢的生命撑起保护伞。

湖南医聊特约作者：湖南省中西医结合医院（湖南省中医药研究院附属医院） 血液内科 王航

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（编辑ZS）

来源: 湖南省中西医结合医院 血液内科 王航