据统计,人类已知的罕见病已经超过7000多种,但只有不到10%的罕见病有相应的治疗方案。绝大多数罕见病都是疑难杂症,许多患者面临无药可医的困境。
深究科学 2023-12-06
收藏早期发现、早期诊断、早期干预,是预防和治疗罕见病的重要手段。罕见病的关键在于早期识别和诊断,需要加强科普培训,让更多基层医生能够识别罕见病。
浙江都市快报 2022-09-21
收藏2024年2月26日-3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日活动。
协和医学杂志 2024-02-06
收藏罕见病是指患病率低于5‰的疾病,由于患者数量较少,罕见病药物的价格往往非常昂贵,让很多患者望而却步。那么为什么罕见病药如此昂贵呢?
康迅网 2023-06-08
收藏有一群孩子,他们每天不停的吃但还是满足不廉文君了自己的食欲,他们变得越来越胖,仍不停的去寻找食物甚至偷抢食物,原来他们得了一种叫Prader-Willi综合征的罕见病。
大河网 2022-10-31
收藏血友病是一种常见的血液疾病,由于血液凝血因子不足而导致血液无法正常凝固。在中国,血友病患病人数在14万左右。每年的4月17日为“世界血友病日”。
深究科学 2023-07-04
收藏2024年2月29日是第17届国际罕见病日。今年的活动主题是“关注罕见病、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。本文主要介绍杜氏肌营养不良不同年龄段的康复治疗。
康复科普 2024-03-01
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