2024年2月29日是第十七届国际罕见病日。为贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，深入实施健康中国战略，促进社会公众和政府对罕见病及罕见病患者群体的认知与关注，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会联合全国多家医院于2024年2月26日~3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日活动。

活动将举办线下+线上罕见病学术交流，同期开展线上系列讲座和多学科讨论、线下义诊等活动，旨在提升诊疗能力、推动保障落地，给予患者关爱、提升社会关注，助力中国式现代化罕见病诊疗保障工作高质量发展。诚邀您莅临本次活动，现将活动有关事项通知如下：

一、组织架构

主办单位

中国罕见病联盟

全国罕见病诊疗协作网办公室

中国医院协会罕见病专业委员会

中国红十字基金会

协办单位

中华医学会罕见病分会

北京协和医院

四川大学华西医院

首都医科大学附属北京儿童医院

天津市儿童医院

复旦大学附属儿科医院

广州市妇女儿童医疗中心

复旦大学附属华山医院

中南大学湘雅医院

南京市儿童医院

（其他协办单位陆续增加中）

承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

北京瑞洋博惠公益基金会

二、活动安排

• 主会场：线下+线上学术交流活动

时间：2024年2月29日下午14:00-17:30

地点：北京（北京诺富特和平酒店），同步线上直播

内容：邀请多位院士、诊疗和保障、政策管理专家开展“生命之光-科学家论坛”和“弱有所扶-多方交流会”。

• 线下闭门交流会

时间：2024年2月29日全天

地点：北京（北京诺富特和平酒店）

内容：本次将举办多场闭门研讨会，主题涉及罕见病政策研究、诊疗体系建设、单病种管理和管理者论坛。

• 罕见病讲座征集活动直播

时间：2024年2月26日-3月3日全天

形式：线上直播

活动同全国罕见病行业的医疗机构、科研院所、患者组织合作，开展罕见病知识讲座直播，共约百余场，讲座面向罕见病诊疗专家和患者，内容包括诊疗新进展讲授、疾病康复管理介绍、病例分享、患者科普教育等。欢迎大家积极报名参与-罕见病讲座征集活动

• 全国罕见病诊疗协作网培训&罕见病与疑难病病例分享与MDT讨论

时间：2024年2月28日-2月29日

形式：线上直播

活动以神经系统罕见病、遗传代谢内分泌罕见病、血液系统罕见病、儿科罕见病为主题，进行多场全国罕见病诊疗协作网培训及罕见病与疑病病例分享与MDT讨论。

三、报名方式

本次活动不设线下报名，所有线下参会人员均为定向邀请。观众可线上报名观看直播，免注册报名费。微信小程序搜索：中国罕见病联盟，可完成线上报名。

来源: 中国罕见病联盟