缓和医学——其承载的意义早已超越传统医学的范畴，它不仅涉及运用医疗手段减轻患者的生理痛苦，更包括了给予患者及其家庭涵盖心理、社会和精神等多维等多维度、全方位以及深层次的关怀。


晨曦微露，奋力地撕扯着云层的束缚。这里，即将进行一场死亡病例讨论，主角是一位16岁的男孩，一个本应如朝阳般充满无限可能的生命。


上午10点30分的内科办公室，与男孩病历相关的所有资料在投影仪上徐徐展现，那个鲜活却又无比脆弱的灵魂仿佛真切地站在了我们面前。一个被精神分裂症的恶魔纠缠，这已然是一片浓重的乌云，将他青春的天空遮蔽得黯淡无光。而更为残酷的是，脑血管畸形如同隐藏在暗处的杀手，悄无声息地潜伏在他的身体里，成为一颗随时会引爆的致命炸弹。命运的魔爪还是毫不留情地触发了那致命的开关，脑动脉骤然破裂，鲜血喷涌而出，宛如狂暴的海浪，瞬间摧毁了他生命的堤坝。脑疝的出现，如同死神挥舞着镰刀，无情地宣告着生命的倒计时进入了最后的疯狂冲刺。


脑中线偏移，这个医学术语在临床上可能预示着严重的脑部病变，如颅内压增高或脑部损伤，它可能导致脑疝，对患者的生命构成威胁。每偏移一毫米都像命运无情的脚步，朝他步步紧逼。在医者眼中，这是极度危险的信号，意味着颅内压力严重失衡，娇嫩的脑组织正遭受着极大的挤压。每一秒，都会成为生死的分水岭，因为脑血管畸形的突发情况随时可能引发不可挽回的悲剧。面对如此千钧一发的危急状况，转院手术仿佛是照亮他生命之路的最后一丝曙光。命运的狰狞面目在那一刻暴露无遗，家属最终的态度异常坚决：拒绝转院手术治疗。


这个令人扼腕叹息的决定背后，隐藏着一个家庭深陷困境、难以自拔的悲惨现实。精神分裂症患者的家庭，大多陷入可怕的恶性循环，因病致贫，因贫致病，男孩的家庭也是这无数悲剧中的其中之一。他的父亲，同样饱受精神分裂症的折磨，这个家庭早已被疾病的暴风雨击打得千疮百孔、摇摇欲坠。经济的重压，如同泰山一般，沉甸甸地压在他们的肩头，让他们喘不过气来。治疗精神类疾病，患者可能需要长期服药和心理干预，费用因病情、治疗方法和地域差异而异。例如：在省会城市，每月的治疗费用高达一万以上；在地级则需三千至五千元不等；即便选择便宜的药物，每月也需耗费上千元；经济状况不佳的患者却只能使用几十元不等的传统药物。眼前脑血管畸形手术这笔巨额费用，于他们而言，更是遥不可及的天文数字。


贫穷啊，你如同一道难以逾越的鸿沟，冷酷地横亘在生死之间，坚不可摧，无法逾越！他们哪里是不想救自己的孩子啊，那可是他们身上掉下来的心头肉！他们是实在被贫穷折磨得无能为力，根本无力去承担那犹如天价般的医疗费用。每一次颤抖地拒绝的进一步治疗，每一次在签字前的痛苦犹豫，都是他们在绝望深渊里的苦苦挣扎。同样身患重病的父亲，即便被疾病的迷雾重重包裹，那份源自血脉深处对儿子的爱，却依然炽热而坚定。他坚决不愿意签字放弃治疗，这是一个父亲在绝境中最后的倔强，是他对儿子生命最深沉的不舍与坚守。


此刻的办公室里，大家的声音低沉而凝重，每一个字都仿佛承载着千斤的重量。我们详细地剖析着病情的发展轨迹，从最初那些细微的症状，到一步步走向无可挽回的最终结局，每个细节都像是一把锋利无比的刀，毫不留情地刺痛着在场每个人的心。那些平日里再熟悉不过的专业术语，此时听起来，不再是冰冷生硬的知识符号，反而充满了无尽的无奈与悲哀，仿佛在诉说着生命的脆弱与无常。


忆及男孩在病房里的日日夜夜，我内心翻腾着复杂的情感。他时而清醒，那一刻，他的眼中闪烁着对未来的无限渴望，尽管那光芒是如此的微弱，却依然如同一束顽强的火苗，在黑暗中努力挣扎着；时而糊涂，便沉浸在自己混乱不堪的精神世界里，嘴里喃喃自语，仿佛在与另一个未知的世界对话。可如今，却只能被疾病无情地囚禁在这小小的病房里，承受着身体与心灵的双重煎熬。


男孩的母亲，一位瘦弱而坚韧的中年女性，她的眼神里写满了疲惫与焦虑，每一道皱纹里都藏着深深的忧愁。每一次看向儿子的目光，都饱含着世间最深厚、最无私的爱意与担忧。她倾尽所有，用瘦弱的身躯为儿子筑起一道防线，抵挡风雨；用无尽的温暖，试图拂去儿子身上的病痛阴影。现实却如此残酷无情，她的力量在病魔面前，显得是那么的渺小，那么的微不足道。


男孩的离世，宛如一声穿越灵魂的深沉叹息，在医院的每个角落久久回响。他，带着未竟的梦想，永远告别了这个世界。那痛楚宛如一把锋利的剑，深深刺入每一个关心他的人的心中。他的父亲在儿子离世后，因病情的影响，难以理解眼前发生的一切。而他的母亲，那撕心裂肺的哭声，如同要将整个世界的悲伤倾泻而出。那哭声沉重地撞击着心灵，让人无不为之动容。


这哪是一个家庭的悲剧，分明就是整个社会肌体上一道深深的伤痛！它如同一记振聋发聩的警钟，在我们耳边久久回响，迫使我们不得不停下匆忙的脚步，静下心来深刻反思：在一路狂奔拼命追求物质的路上，是否太过匆忙与功利，以至于忽略那些身处困境，在生死边缘苦苦挣扎的人们，那些因病致贫、因贫致病的家庭。我们究竟应该如何果断而有力地伸出援手，给予他们真正切实有效的帮助？是进一步完善医疗保障制度，让每一个生命无论贫富贵贱，都能享受到平等的救治机会；还是加大对精神疾病患者家庭的全方位扶持力度，从经济援助到心理关怀，帮助他们彻底摆脱贫困的沉重枷锁？


每个生命都是独一无二的奇迹，都值得我们致以最崇高的敬意。每一个梦想如同一颗璀璨的星辰，都应该有绽放光芒的可能。而这，也是缓和医学与生命教育极力倡导我们深入思考的核心命题。男孩的故事如同一面镜子，映照出我们在追求物质进步过程中对生命关怀的缺失。


在未来的日子里，我们将带着这份沉重而深刻的思索，坚定不移地继续前行，用自己的行动为那些身处困境的生命送去一丝温暖。我深知，前方的道路漫长而崎岖，任务艰巨而繁重，但只要心怀大爱，信念坚定，定能汇聚磅礴的力量，为这世界增添一抹温暖的底色。


窗外，天色逐渐明亮，内科办公室里的气氛依然凝重。但在每个人的心里都点燃了一团炽热的火焰，那是对现状改变的强烈渴望，也是对生命尊严的坚定捍卫！



作者简介：


邹灿，女，毕业于湖南中医药大学医学影像专业。现为广西壮族自治区玉林市退役军人医院（玉林市第四人民医院）医疗质量控制管理科副科长、放射科副主任（兼）。担任广东省肿瘤康复学会委员、广西非公立医疗机构协会放射专业委员会第二届委员、玉林市医学会放射学分会常委、玉林市放射质控中心委员会专家成员。医疗器械高级工程师，参编医学专著1部，发明专利1项。


发表各类医学论文30余篇，其中20篇论文被中华医学会放射心胸影像分会、中华医学会介入放射学分会、中华医学会骨肌放射学分会、中国医学会精神分会、民族卫生协会放射学分会、全国医药卫生青年科技学术大会及广西医学会放射学分会以专题汇报、壁报展示、论文汇编及列题等多种形式收录汇编。近年作品散见于《生命时报》、《健康报》、《中国医学人文》、《阿尔茨海默病及相关病杂志》及《广州诗词报》等。 

来源: 科普健康教育工作委员会