血友病是一种遗传性出血性疾病,血友病患者又被称为“玻璃人”。据华龙网报道,近年来,我国血友病患者呈增加态势,患者数量在几年内就增长了近一倍,这让血友病成为了罕见疾病中的“大病种”。那么,血友病到底是什么?该如何治疗呢?
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5月10日,医护人员在给患者进行静脉穿刺抽血化验。(曹正平/人民图片)
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浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任医师徐卫群在接受《杭州日报》采访时介绍,血友病是一种由于遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。凝血因子是人体内一种能让血液凝固的生物活性蛋白,有止血功能。如果血液中缺乏某一种凝血因子,血液就不容易凝固,从而引起出血性疾病。
中国医学科学院血液病研究所教授杨仁池在接受新华网采访时表示,血友病患者由于凝血时间延长,轻微创伤后就会出血,重症患者没有明显外伤也可“自发性”出血。据华龙网报道,因为血友病患者就像玻璃一样脆弱,所以也被称为“玻璃人”。患者临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性反复出血,往往在儿童时期就要压抑活泼的天性,不能跑、不能跳,严重者只能终日躺在床上或坐在轮椅上。
那么,血友病该如何治疗呢?据新华网报道,华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科血液病专科教授胡群介绍,血友病有三种治疗方法:
1.平时不治疗,出血了再治疗,即按需治疗。血友病患者一年平均出血35次,潜在危险很大。
2.低剂量预防治疗。这是按照我国患者经济条件制定的方案,即在患者儿童期就进行低剂量预防性治疗,一般是在孩子一岁左右,刚刚学会走路时就开始注射治疗药物,每周注射二次。
3.国际标准化治疗,隔天进行一次注射。
值得注意的是,据《健康时报》报道,血友病患者在接受预防治疗之后,大多可以和正常人一样学习、工作、生活,唯一的区别是其需要不停地输凝血因子,以使凝血因子水平稳定在一个比低水平稍微高一些的水平,让患者从病人变成“亚病人”,这样患者就不太容易出血了。
本文由辽宁省沈阳市红十字会医院血液科主任医师金涛进行科学性把关。