4月2日晚,钱江新城金灿灿的“日月同辉”将变身,成为两幢蓝色的高楼。同一天,世界上160多个其他国家、地区的标志性建筑同样也会亮起蓝灯。

4月2日是第十个“世界自闭症关注日”,自闭症日设立以来,全球1万多处标志性建筑物参与到“点亮蓝灯”(Light It Up Blue)公益活动当中,以唤起公众对自闭症患者的认识和关爱。

当天,浙江大学医学院附属儿童医院还将联合中华全国妇女联合会、中国妇女发展基金会,在钱江新城举办义诊活动,为自闭症儿童和家长提供专业的咨询和指导。

小学就学完微积分,却扬言要杀光全家

按照世界卫生组织发布的报告,全球儿童自闭症的发病率大约为62/10000,相当于每160个儿童中有一位自闭症儿童,且呈现上升的趋势。

浙江大学医学院附属儿童医院发展行为科主任、主任医师竺智伟告诉钱报记者,以前一个礼拜大约有两三个自闭症患儿,现在一天接诊的数量都不止两三例。她说,这与自闭症诊断水平提高,家长意识增强都有关系。

自闭症患儿通常被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。很多自闭症孩子虽然在社会交往上存在障碍,却在某些方面拥有常人无法企及的“超能力”。

竺智伟曾接诊过一个数学天才小林(化名),他三四年级就开始接触高深的数学知识,到小学毕业已经把大学的微积分都学完了,而且全部都是自学。

孩子有这样的数学天赋,家长本该偷着乐,但小林的爸爸妈妈却开心不起来。他虽然数学成绩突出,但偏科极其严重,语文里的比喻、隐喻等修辞手法,他一点儿也理解不了。

更让家长担心的是他在学校的行为表现。上课的时候,他屁股根本坐不住,总是在教室后面走来走去,甚至跑到隔壁班,啪地一下把同学的铅笔盒扔在地上。

不高兴的时候,他还会说出“我受不了了”、“我要死掉了”、“我要把全家杀光”这样让人毛骨悚然的话。但说出这些威胁语言的时候,他表情平淡,根本看不出情绪激动。

虽然这些话充满威胁意味,但其实这是他在表达内心的不满。就像普通孩子会跟爸妈撒个娇、顶个嘴,只不过自闭症儿童不知道适当的情绪表达和管理。

竺智伟说,他爸爸妈妈之前低估了他的偏科和社会交往上的行为异常,以致于错过了最佳的干预期,后期的治疗效果就大打折扣。

小孩有“不看、不听、不说、不指”的表现,家长要警惕

中华全国妇女联合会、中国妇女发展基金会郭海良主任告诉记者,自闭症儿童最佳干预期是在六岁之前,自闭症的很多表现,在幼儿时期就已经慢慢体现出来了。

他介绍了一个简单的鉴别方法,如果小孩有“不看、不听、不说、不指”的表现,那家长要提高警惕。“比如你指着一个玩具跟孩子说,宝宝看这里,但他并不会朝你说的方向看,还会把头扭到一边。”

他强调,这四“不”是综合并列的,单独一项表现不一定是自闭症。有些孩子可能18个月以后还是不会说话,但并不躲避家长的眼神,对家长的语言也有反应,那可能单纯是说话比较晚,或者存在语言功能障碍。

郭海良说,越早干预,孩子长大后独立生活、工作的机会也就越大。除了专门的培训机构,家长在早期干预中的作用也非常重要。

竺智伟认识一位自闭症儿童的爸爸,堪称是家长中的楷模。“一般来说,妈妈会管得多一点,但妈妈比较感性,很容易被孩子搞得情绪崩溃。现在很多爸爸也参与进来,爸爸更理智一些,能冷静地观察和判断。”

目前,国际上通用一套由美国临床心理学家Steven Gutstein博士研发的自闭症儿童训练方法——人际关系发展干预(Relational Development Intervention,RDI)。它强调自闭症儿童的人际交往和适应能力的发展,需要家长引导式的参与。

这位爸爸是一个高知白领,当时学习RDI时,中国尚未引进中文教程,他是全英文学下来的。最后,他通过了RDI治疗师的认证,比很多训练师都要专业,一些机构专门请他给训练师和家长做讲座。

一开始,爸爸也遭受到极大的打击。和自闭症的女儿玩游戏时,爸爸冲着她笑,她却毫无表情,根本不愿看爸爸一眼,他只能硬着头皮重复。后来,爸爸努力把治疗融入到日常生活里,夫妻俩陪女儿一起洗衣服、擦地板、擦窗户、散步……

每次妻子气馁、受挫时,他总能观察到女儿微小的进步,让训练继续下去。经过几年的治疗,女儿虽然在学习上仍然不如正常孩子,但生活上基本能自理。

竺智伟说,这就是一个早期干预的成功案例。(记者 张冰清 通讯员 王雪飞)

今日全球地标建筑齐亮蓝灯 为“星星的孩子”祈祷

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