深圳白血病患儿父亲罗尔引发的网络募捐事件已渐渐平息,据新闻报道,原本因感染住进重症监护室抢救的患儿罗一笑,病情也逐渐稳定。然而回顾这起轰动一时的网络募捐事件,我们会发现,大多数人对于白血病的认知仍停留在“绝症”“天价治疗”“骨髓移植才能治愈”等层面。事实上,国内儿童白血病的治愈率已经高达80%以上,超过大部分常见的儿童恶性肿瘤。而对于家长来说,白血病是否可以预防至关重要。专家指出,虽然白血病的病因目前尚无定论,但远离高危因素可降低发病,及早发现及早治疗对病情也大有益处。

  白血病并非“不治之症”

白血病俗称“血癌”,是一类起源于造血干细胞的恶性疾病。提起白血病,很多人自然会想起影视剧中常用的桥段,也视之为“不治之症”。广州医科大学小儿血液病硕士、天爱儿科主诊医师李莉介绍,根据国外统计,白血病约占恶性肿瘤总发病率的30%左右,是儿童和青年中最常见的儿童肿瘤。在中国,白血病的自然发病率约为十万分之四,每年新增约4万名白血病患者,其中就有1/4是儿童,并以2~5岁儿童居多。

广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任江华介绍,通俗来说,白血病是白细胞在从干细胞向成熟细胞分化过程中受阻,不停地自我复制,无限增殖,并浸润各种组织器官,导致机体出现问题的一种血液疾病。

此次深圳患儿罗一笑被确诊为急性淋巴细胞性白血病(简称急淋),这种类型在儿童急性白血病中约占八成,另外二成是急性髓性白血病(简称急非淋)。“与成人急淋的治愈率只有40%-50%相比,儿童急淋的存活率目前国际报道的最高可达90%,这是因为儿童生长发育快,身体修复能力比较强,对化疗药物的耐受性也比较好。”江华说。

  治愈白血病主要靠化疗

在传统的认知中,骨髓移植似乎是治愈白血病唯一的出路,此次网络募捐事件中,不少网友也呼吁为患儿罗一笑做移植配型,其实这也是一大认识误区。

江华介绍,白血病的治疗,首选方法是化疗。只有高危的白血病,才需要用到骨髓移植。资料显示,儿童急淋,在标准化疗的情况下,治愈率达80%以上。即便是急非淋的治疗首选也是化疗,只不过这一类型的白血病长期存活率只有40%-60%。而骨髓移植也并不是万能神药,对急淋的成功率也只有50%左右。“最新的白血病治疗方法是CAR-T细胞疗法,但在‘魏则西事件’后,细胞疗法的临床应用基本处于缓慢发展状态。”

有国外报道显示,儿童急淋的治愈率高达94%。国内外治疗白血病是否存在技术水平上的差异?对此,江华主任认为,发达国家如美国在规范化治疗和治疗方法的研发创新上确实更胜一筹,但高治愈率也跟统计口径有关。他认为,难治型的白血病在发病后半年内死亡率最高,类似美国的分级诊疗体系下,从发烧到看上专科医生做出明确诊断,中间往往能拖五六个月,因此能最后进入医院体系接受治疗的患者,与国内早期即可得到治疗的患者相比,统计上就存在系统误差。

深圳此次募捐事件收到200多万元捐赠,引起种种争议,事实上,白血病的治疗并不需要天价。江华介绍,普通白血病治疗,通常根据疾病分型在前4-6月是定期化疗,6个月之后是维持期,在家服药,定期随访,满2年至2年半即可停药,化疗本身总费用大约在20万元左右。化疗效果不好的高危急淋,一般4个月左右将进入移植,移植费用约需20-30万元。

不过,如果治疗过程中发生感染,治疗费用将大幅增加。此次深圳患儿罗一笑在化疗过程中就因出现严重感染,一度病情危重需要抢救。江华指出,对于白血病患儿和家长来说,预防感染是最重要的事情。“严重的感染会导致患儿死亡,而感染有时候可能只是家属一些措施做得不到位。”江华说,妇儿中心血液科每个月会给家长上课,告诫要保持患儿居住环境清洁,及时更换衣物,保持饮食卫生,尽量不要图方便而食用外面购买的食物,不要吃葡萄、提子、猕猴桃等浆果类水果,水果即使要吃也最好要煮熟吃,一定要戴口罩勤洗手,严格按要求帮助患儿漱口等等。“患儿回家服药期间,身体免疫力都处于被抑制状态,有的家长时间长了对抗感染放松警惕把握不严,最后导致患儿不治。”

  白血病的病因至今仍不明确

近些年,关于儿童白血病的报道不时见诸报端,这一疾病的发病率是否在上升?对此,江华介绍,白血病的发病率是否上升尚没有明显结论。不过,就广州市妇儿中心血液科来说,去年新诊断的急淋患者就有200多个,今年目前已经确诊300多例,但因床位所限,只有三分之一多的患儿能入院治疗。也有不愿具名的医生指出,有流调显示,在环境污染严重的地区,儿童白血病有聚集性发病的现象。

很多家长关心,白血病的病因是什么。李莉介绍,白血病的病因,目前还不明确,唯一确定的是,它属于多基因病。除了有遗传的基础,还与化学因素、放射因素、病毒因素等环境因素有关,所以,没有很好的办法进行一级预防。据悉,目前医学界认为与白血病有关的环境因素包括好几种,一是化学因素,如一些有毒有害物,如苯、甲醛都是世界公认的可致癌物质,某些抗肿瘤细胞毒药物,如氮芥、环磷酰胺、甲基苄肼、VP16、VM26等都有致白血病作用。二是放射因素,有证据显示,各种电离辐射可以引起人类白血病。三是病毒因素,RNA病毒在鼠、猫、鸡和牛等动物的致白血病作用已经肯定,这类病毒所致的白血病多属于T细胞型。其他则包括环境污染、食品污染等因素都有可能导致白血病患儿的出现。李莉指出,有调查称,孕妇无论是本人吸烟还是被动吸烟,其子女日后发生白血病的可能性要增高。

江华主任也认为,白血病的发生跟基因突变有关,但具体什么原因导致了基因突变,目前尚没有绝对定论。可以明确的是,跟外界环境确实有关系,但除此之外,也存在个体差异。“孩子正处于生长发育期,DNA复制很快,易受外界环境影响,如果产生了基因突变的细胞,身体的修复机制一旦没有发挥作用,就产生了肿瘤细胞。”

江华主任建议,空气、水、土壤污染以及电离辐射、苯等化学成分,都可能诱发儿童白血病,因此建议小孩不要住新装修的房子。

  ■健康提示

  如何尽早发现白血病?

白血病虽然不能预防,但早发现、早诊断、早治疗,对于预后意义重大。有的家长以为血常规查出白细胞升高或下降就怀疑跟白血病有关,其实白细胞高低和白血病没有必然联系。例如T细胞急淋,80%会出现白细胞数量过高,而占急淋80%的B细胞急淋,白细胞数量并不高。江华主任介绍,白血病的确诊首先要询问病史,如是否曾有出血、身上有瘀斑瘀青等,血常规检查如果发现白细胞、血小板、血色素等出现异常,则初步判断有问题;骨穿检测可从形态学判断是否存在白血病;而分子生物学和免疫学检测,则可以判断属于哪种类型白血病以及是否存在与预后相关的因素。

李莉指出,儿童急性白血病常见有五大症状,一是反复发热。这种发热是由于肿瘤本身引起,或者是免疫功能下降合并感染,如咽炎、扁桃体炎、肺炎、肾盂肾炎等所致,但抗生素治疗常常无效,患儿常感疲倦,发烧热退,也不会得到缓解。二是贫血。贫血在白血病早期即可出现,甚至有些是早期的唯一表现。患儿往往伴有乏力、不愿意活动、食欲不好、面色苍白等症状。三是出血。出血部位可遍及全身,以皮肤瘀点、瘀斑、牙龈出血、鼻腔出血最常见,也可有视网膜、耳内出血和颅内、消化道、呼吸道等内脏大出血,并常引起进行性贫血。

四是骨关节痛。儿童常述骨关节疼,如腿疼,不愿意走路。五是肝脾淋巴结肿大。家长一般很难观察到肝脾大,但是有部分患儿的颈部淋巴结肿大,家长可以看到。

目前医学界对于白血病没有很好的筛查方法,而健康的儿童又不会随时扎手指和抽血,更不会随便做骨髓穿刺。所以,对儿童来说,通过定期体检,可以让儿科医生比家长更早发现问题。“在儿科医生初诊时,发现孩子有以下症状都会怀疑是否患有白血病,比如:面色苍白、发烧、皮肤出血点、肝脾淋巴结肿大、以关节痛为首发症状而就诊等。”(记者 严慧芳 通讯员 易灵敏)

白血病并非“绝症”,治疗无需“天价”

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