新华社北京6月22日电(记者齐中熙)北京协和医院神经内科主任崔丽英教授22日表示,目前肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻人症”)仍是一种无法治愈的疾病,尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。

崔丽英在中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》发布会上说,由于ALS发病隐匿,大多患者出现临床症状时已经有90%的运动神经元功能丧失。此外,由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标,ALS很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。在基层医院,医生对这种罕见病的认识不足。

“渐冻人症”是一种进行性加重的神经系统疾病。作为一种渐进且致命的疾病,ALS因运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3到5年。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。

崔丽英说,ALS治疗目标非常明确,就是延长患者的生存期,提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展,推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外,研究显示规范化治疗越早,患者生存获益越大。

 

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专家表示,“渐冻人症”尽早确诊对有效治疗有重要意义

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目前肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻人症”)仍是一种无法治愈的疾病。