作者:周翾 首都医科大学附属北京儿童医院 主任医师
审核:张宇 中国疾病预防控制中心 研究员
缓和医疗源自英文“Palliative Care”的翻译,其同义表述包括舒缓医疗,安宁疗护,姑息治疗、安宁缓和医疗。从“缓和”的字面含义就能理解其核心,让儿童血液肿瘤患者在整个治疗过程中更舒适,减少身心痛苦,最大程度提升生存质量,甚至于追求临终的安详与尊严,这便是对缓和医疗一个基本的诠释。

图1 原创版权图片,不授权转载
世界卫生组织对儿童缓和医疗有着明确界定,当患者被诊断为可能无法治愈的疾病,如某些类型的白血病,多种恶性实体瘤时,应立即组建跨学科团队,为患者及家属提供生理、心理、家庭与社会层面的全方位关怀。这种关怀并非阶段性介入,而是贯穿疾病治疗的全过程。
很多人会疑惑,缓和医疗与肿瘤治疗究竟是什么关系?肿瘤治疗的核心是针对疾病本身的医学干预,比如患者确诊后,医生会制定化疗、放疗、移植等针对性治疗方案。而缓和医疗则像一条“平行线”,始终缠绕在肿瘤治疗的全程中,无论患者是否有治愈希望,缓和医疗团队都会全程陪伴在侧,成为患者与家属的坚实后盾。
肿瘤医生的核心职责是攻克疾病,但治疗过程中,患者难免要承受多重痛苦,其中生理痛苦最为直观。比如各类诊疗操作带来的即时疼痛,像扎针、骨穿、腰穿等。还有化疗后高发的口腔溃疡,曾有患儿描述“治疗时嘴里长满溃疡,连吞咽都像刀割一样”。更令人揪心的是,这类黏膜损伤有时不仅局限于口腔,还可能蔓延至整个消化道,引发糜烂、溃疡,这种剧烈痛苦在过去往往只能让患者默默忍受。
缓和医疗的介入,正是为了终结这种“被动承受”。针对生理疼痛,我们会制定专业的镇痛方案,精准缓解患者的躯体不适。但缓和医疗的关怀远不止于此,当一个孩子被确诊为恶性肿瘤时,对整个家庭而言无疑是摧毁式的打击。几乎所有家长都会用“天塌下来了”形容当时的心情,巨大的心理压力容易让家属陷入焦虑、抑郁的情绪中,甚至影响对患者的陪伴质量。因此,缓和医疗团队还会为家属提供专业的心理疏导,帮助他们缓解负面情绪,更快走出心理阴霾,以更稳定的状态陪伴孩子面对治疗。

图2 原创版权图片,不授权转载
若患者最终无法被治愈,在生命的最后阶段,缓和医疗团队也会全程守护,帮助患者完成未了的心愿,最大程度减轻其临终前的痛苦,同时为家属提供情感支持与告别引导。无论是治疗过程中,还是生命的终点,缓和医疗的核心目标始终如一,让患者在治疗中保持尊严,在离去时平静安详。
具体来说,缓和医疗的专业服务主要包括疼痛与症状管理,聚焦患者生理不适的精准缓解;心理疏导,覆盖患者与家属双方的情绪支持;临终关怀,为终末期患者及家属提供专属照护。此外,还有很多涉及身、心、社、灵的专业服务,共同为患者及家庭搭建起温暖的支持体系。

来源: 中华医学会
内容资源由项目单位提供
科普中国公众号
科普中国微博

帮助
中华医学会 