作者：周翾 首都医科大学附属北京儿童医院 主任医师

审核：张宇 中国疾病预防控制中心 研究员

儿童缓和医疗中的心理疏导，这一工作不仅聚焦患儿本身，更将家长的心理支持放在重要位置。常有疑问：“这么小的孩子也会有心理问题吗？”答案是肯定的。无论年龄大小，患儿都会因疾病与治疗产生心理波动，而青少年群体的心理需求尤为特殊，他们既非懵懂幼童，也未完全成熟，不能用对待儿童或成人的方式沟通，需要适配其身心发展阶段的专属疏导方案。

但当前更需关注的是家长群体的心理困境。我们通过专业心理量表对患儿家长进行测评，以2分为正常临界值，涵盖抑郁、焦虑、担忧等多个维度。结果令人揪心，所有参与测评家长的平均总分均超过2分，意味着孩子确诊恶性疾病后，整个家庭的心理状态已处于异常区间。其中，抑郁得分最高，其次是焦虑，部分家长还伴随社会功能适应等衍生问题。

心理医生的专业判断为我们揭示了关键，这些家长原本拥有正常的工作与生活，孩子患病的突发打击让他们陷入的是心理应激反应，而非原生的心理异常，这就像汶川地震等重大灾害后灾民的心理状态，是极端压力下的正常反应，亟需专业介入疏导，而非简单定义为“心理不健康”。

用心理医生的比喻来说，每个人的心理承受能力如不同容量的茶杯，有的家长承受力较弱，如同小杯子，只需少量压力就会“溢出”，表现出明显的应激反应。因此，我们的心理疏导核心并非“说教”，而是为家长提供安全的情绪出口，让他们在处境相似的同伴面前，毫无顾忌地倾诉担忧与痛苦，实现情绪的宣泄与共鸣。

基于这一理念，我们主推家长心理小组活动，每期招募6-8名家长，在专业心理医生的引导下围绕特定主题交流，家长之间相互慰藉、彼此支撑。数据显示，经过5-6期活动后，家长的心理测评总分显著下降至正常水平，焦虑等情绪症状明显缓解，但抑郁情绪仍会持续。这一结果契合家长的真实心境。有家长坦言，孩子确诊时“感觉天塌了”，自己对疾病的认知仅来自电视剧，误以为“得了这个病就是死路一条”，就像“坐着火车驶入黑洞，看不到未来”；还有家长形容，“头顶始终悬着一把剑，随时可能落下”，即便孩子停药后复查，每次去北京都像“等待宣判”，得知结果正常时才会松一口气，觉得“老天爷又放过自己一次”。这种抑郁与焦虑，往往会伴随家长很长时间，甚至贯穿孩子的康复全程。

图1 原创版权图片，不授权转载

若长期深陷抑郁，家长不仅无法维持正常生活，更难以有效配合医生开展治疗。我们的心理疏导团队实力雄厚，主导医生拥有精神科专业背景，能通过访谈精准判断家长的心理状态，部分家长已从单纯的抑郁情绪发展为明确的抑郁症。曾有家长在孩子确诊后一个月内不吃不喝，体重骤降30斤，经评估已达到临床抑郁症诊断标准，医生当即建议启动抗抑郁药物治疗。令人欣慰的是，多数接受药物治疗的家长，仅需两周左右就能恢复到相对正常的心理状态。

应激状态下的家长，还可能出现各类极端行为。有位家长刚得知孩子患病时，整夜在病房不停转圈，面对哭闹的孩子竟会失控殴打，他并非不爱孩子，而是完全无法控制自己的情绪，在外人看来如同“发疯”。这类案例并非个例，不同家长在极端压力下会呈现各异的应激反应，而心理疏导的目标，就是帮助他们尽快脱离这种失控状态，以稳定的心态陪伴孩子共渡难关。

对患儿的心理疏导同样不容忽视。低龄儿童可能通过哭闹、抗拒治疗等行为表达内心的恐惧与不安，而青少年则面临更复杂的心理冲突，他们既渴望独立，又因疾病失去自主生活的能力；既在意同伴眼光，又不得不长期与病房为伴。针对这一群体，我们摒弃简单的安慰式沟通，采用更具同理心的互动方式，比如通过绘画、游戏等非语言表达释放情绪，用他们能理解的语言解释病情与治疗，尊重其知情权与选择权，帮助他们重建安全感与掌控感。

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无论是患儿还是家长，心理创伤的修复都需要耐心与专业。我们的心理疏导工作，既是为陷入困境的家庭提供情绪“急救”，也是构建长期心理支持体系的过程。通过专业干预、同伴互助与药物治疗相结合的方式，我们希望让家长从“崩溃边缘”回归理性，让患儿从“恐惧抗拒”变得勇敢从容，让整个家庭在对抗疾病的道路上不再孤单，以更强大的心理韧性迎接每一次挑战。

来源: 中华医学会

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