近日，一位59岁知名女歌手因红斑狼疮复发不幸病逝的消息引发网友关注，也让“红斑狼疮”这个医学名词再次进入公众视野。那么，究竟什么是红斑狼疮？它为何如此危险？有哪些早期信号需要我们关注？为了帮助大家更全面地认识这一疾病，我们特别邀请到宁夏医科大学总医院风湿免疫科主任池淑红，从专业角度进行深入解读。

1 临床表现各有不同

红斑狼疮这种疾病是如何发生的？“我们的免疫系统原本是身体的‘忠诚卫士’，能够精准识别并清除外来病原体。但在红斑狼疮患者体内，这套防御系统出现了‘识别错误’，就像军队发生了‘内部叛乱’，开始攻击自身的健康组织和器官。”池淑红介绍说，这种自我攻击会导致全身多系统受损，这就是为什么患者的症状会如此多样且复杂。

池淑红进一步解释说，红斑狼疮的全称是“系统性红斑狼疮”，重点在于“系统性”这三个字。“这意味着疾病可能影响全身各个器官系统，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、血液系统、神经系统等。正因为这种全身性的特点，每位患者的临床表现可能各不相同，有的以皮肤损害为主要表现，有的则以内脏损害为首发症状。”她特别强调，这种疾病的另一个显著特点是“性别倾向性”，女性患者，尤其是育龄期女性的患病率明显高于男性，这与人体的激素水平等因素密切相关。

2 发病早期这些症状要警惕

池淑红详细分析了红斑狼疮可能出现的各种症状。“由于免疫系统的攻击可能针对不同器官，因此症状表现多样且缺乏特异性。但有一些典型信号值得我们特别关注。”她系统地介绍了以下几类常见症状：

“红斑狼疮最典型的症状当属皮肤黏膜表现。”池淑红指出，“面部蝶形红斑是其特征性表现，分布在两颊和鼻梁，形如蝴蝶翅膀。此外，患者常出现光过敏现象，即晒太阳后皮肤症状加重或出现新皮疹。脱发、口腔溃疡等也是常见信号。”

全身症状也值得警惕。池淑红表示：“不明原因的持续发热、难以缓解的疲劳感是很多红斑狼疮患者的首发症状。这种疲劳不同于普通的劳累，即使经过充分休息也难以改善。在运动系统方面，关节疼痛、晨僵现象很常见，通常影响手腕、手指等小关节。”

池淑红还特别强调了一些容易被忽视的红斑狼疮重要信号：“雷诺现象值得关注——患者手指或脚趾在遇冷或情绪激动时变白变紫。当出现不明原因的尿液泡沫增多、下肢浮肿，可能提示肾脏受累；出现胸痛、气短可能提示心肺受累；头痛、记忆力下降则可能提示神经系统受累。”

池淑红说：“以上这些症状可能单个出现，也可能组合发生。我接诊过一位32岁的女患者，最初只是觉得特别疲劳、掉发增多，以为是工作压力大导致的。直到出现呼吸困难才来就诊，检查发现是红斑狼疮影响了肺部。因此，当身体持续出现上述多个信号时，应及时到风湿免疫科就诊。”

3 别让认知误区耽误治疗

在多年的临床工作中，池淑红发现，公众对红斑狼疮存在诸多误解，这些误解往往会影响患者的及时就诊和规范治疗，“首先要澄清的是，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，与遗传、环境、激素水平等多种因素有关，但绝不具有传染性，完全不会通过日常接触传染给他人。”

另一个普遍存在的误区是认为患上红斑狼疮就等于被判了“死刑”。对此，池淑红用具体数据予以反驳，“这是完全错误的观念。随着医学的进步，目前90%以上的患者通过规范治疗病情都能得到缓解，大多数患者可以正常学习、工作、结婚生子，拥有良好的生活质量。”

不过，还是有不少患者认为红斑狼疮只是皮肤疾病。“这是非常危险的认识误区。”池淑红严肃指出，“系统性红斑狼疮之所以需要高度重视，正是因为它可能损害内脏器官。我们接诊过一位患者，起初只有皮疹，认为不影响生活就没规范治疗，结果半年后出现了严重的狼疮性肾炎。”

关于治疗方面，池淑红特别纠正了一个错误观念：“很多红斑狼疮患者担心药物副作用而拒绝规范治疗，或者症状稍有好转就自行停药。实际上，现代治疗方案已经相当成熟，医生会根据病情调整用药，将副作用控制在最小范围。擅自停药导致的疾病复发，往往比疾病本身更危险。”

4 学会与疾病和平共处

对于确诊的红斑狼疮患者，池淑红提出了一套完整的生活管理建议。“首要的是防晒。紫外线是明确的诱发因素，患者需要养成严格的防晒习惯，包括使用防晒霜、穿戴防护衣物、避免在强光时段外出等。”

由于疾病本身和部分治疗药物可能影响免疫功能，所以红斑狼疮患者比普通人更容易发生感染。因此要注意个人卫生，避免到人群密集场所，适时接种疫苗。还要特别注意气候变化，及时增减衣物，预防呼吸道感染。

“保持规律作息，避免熬夜和过度劳累。饮食方面要均衡营养，适量补充蛋白质和维生素。情绪管理同样重要。患者应尽量保持乐观心态，适当寻求心理支持，这些都能帮助病情稳定。”池淑红特别强调了规范治疗的重要性：“一定要遵医嘱用药，定期复查，不可自行调整药物。医生会为每位患者制定个体化的随访计划，通过定期监测各项指标，及时调整治疗方案。”

温馨提示

“与高血压、糖尿病等慢性病一样，红斑狼疮目前尚不能彻底根治，但完全可以有效控制。”池淑红最后温馨提示，“患者需要建立正确的疾病观：它不是绝症，而是一种需要长期管理的慢性病，通过早期识别、正确认知和科学管理，完全可以将疾病控制在稳定状态，继续享受人生的每一段旅程。”

来源: 银川晚报

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