“您父亲最近身体怎么样?”

“他状态挺好的,没什么问题。如果有情况,我一定第一时间联系您。谢谢陈主任关心!”

这样的对话持续了一周,意味着这位帕金森病患者的病情已趋于稳定。湖南省第二人民医院(省脑科医院)神经外科三病区陈小峰医生,终于松了一口气。

来自衡阳的任先生,与帕金森病抗争已超过十年。今年四月初次就诊时,他虽然存在明显的震颤、僵直和运动迟缓,但尚能独立行走,生活基本可以自理。陈小峰主任医师一边仔细询问病情,一边认真查体。突然,任先生脸上的一处不起眼的皮肤擦伤,引起了他的注意。

“会摔跤吗?”陈小峰医生问道。

“偶尔会,但我还能自己爬起来。”任先生连忙回答,脸上写满了倔强。

长期从事帕金森病外科治疗的陈小峰医生,顿时意识到问题的严重性。反复摔跤,往往意味着疾病已累及中轴症状,提示帕金森病进展到了相当严重的阶段。频繁摔倒不仅严重威胁患者的身体安全,也说明药物疗效不佳。更棘手的是,在传统的DBS(脑深部电刺激术,俗称脑起搏器手术)手术评估中,反复摔倒常被视为预后不良的标志,有时甚至被列为手术禁忌。

另一个问题是,任先生的药物治疗极不规律——只在完全无法活动时才服用多巴胺药物。这种“按需服药”的方式,使得“剂末现象”和“开关现象”尤为明显:药效发作时活动如常,药效一过则寸步难行。因此,他也无法准确说出每日的服药量。不规范的用药导致他的病情出现断崖式恶化。

所幸,经过仔细询问,陈小峰医生了解到任先生在药效期间平衡功能基本正常,并未出现自发失衡摔倒的情况,且摔倒频率不算太高,并非每日发生。陈小峰医生判断,任先生仍存在一个转瞬即逝的DBS手术窗口期,于是果断建议他接受手术治疗。

然而任先生性格要强,自觉尚能坚持,又担心手术风险,尽管女儿一再恳求,他仍坚决拒绝了手术建议。

“请您先按我说的规律服药,再考虑手术的问题。现在医保政策好,自费部分并不高。千万不要等到每天摔跤时才来找我,那时可能就真的晚了。”诊疗结束时,陈小峰医生语重心长地叮嘱。

然而回家后,任先生依然我行我素,“按需服药”。短短半年内,他的病情急转直下。到十月份,他的“关期”越来越长,严重时连翻身都做不到,只能无助地躺在床上,眼睁睁看着床头柜上的药却无法取到。更令人担忧的是,他摔倒的频率显著增加,行走已成奢望,生活质量一落千丈。子女看在眼里,急在心里。

“真的不能再手术了吗?母亲十多年前去世,是父亲一个人把我们四姊妹拉扯大的。如今我们都已成家立业,却眼睁睁看着他受病痛折磨,无能为力……”任先生的女儿再次陪他来到陈小峰医生的诊室,焦急地询问。

仅仅半年时间,任先生从每周摔倒一次发展到每天摔倒数次。陈小峰医生感受到巨大压力,但看到患者满身的伤痕和家人恳切的眼神,作为医生,他实在不忍一口回绝。可万一效果不理想呢?患者可能既承受了痛苦,又花费了金钱,甚至可能对医院和个人声誉造成影响。

然而,任先生尚存一线希望:每次药效发作的那一个小时内,他并不容易摔倒。这说明他的中枢平衡功能尚未完全丧失,DBS手术通过延长“开期”,完全有可能降低摔倒风险。

难以决断之际,陈小峰医生带着患者向劳模匡卫平主任医师请教。匡卫平主任详细了解病情后认为,既然患者尚存一线希望,医生就应付出百分之百的努力。况且,任先生完全符合DBS手术指征,只是术后程控可能需要付出更多心力,患者和家属也需更有耐心,积极配合治疗。在匡卫平主任的指导与支持下,任先生和家人重拾勇气,决定抓住这最后的手术机会。

入院后,医疗团队为任先生做了全面检查,确认诊断无误,排除其他手术影响因素,并进行了规范的多巴胺试验。结果证明,他符合手术标准。经详细讨论,医生建议使用目前最新的方向性电极为他实施手术。

方向性电极在传统电极基础上,将使用频率最高的两个触点分别划分为三个独立的120°瓣状电极片,形成八个不同的刺激方向。这种设计使医生能根据患者的个体差异和具体病情,制定个性化的电刺激方案。特别是对于电极植入位置稍有偏差或脑核团解剖变异的患者,方向性电极能通过精准调控弥补不足,为复杂病例提供更多解决方案,理论上能更好地改善中轴症状,减少副作用。

不过,方向性电极也要求患者具备较好的认知水平和耐心配合度,同时程控医生需对神经解剖与空间结构有更深的理解。对于任先生这样术前情况复杂、性格急躁,且家住外地、距长沙较远的患者来说,术后程控无疑是一场考验医患信心与耐心的持久战。

经过精心准备,在匡卫平主任医师的指导下,陈小峰主任医师带领周彬、朱勇、李波等医师团队,为任先生实施了DBS手术、手术顺利完成后,未开机就已出现明显的微毁损效应,任先生感受到前所未有的轻松。

这也增强了医生的信心——良好的微毁损效应意味着电极靶点位置精准,预期疗效良好。不过,这种效应通常在两周左右完全消失。果然,回家后随着微毁损效应的减退,任先生的病情又回到术前状态。短短两周的开机等待期,对他而言却度日如年。

终于迎来开机之日。开机当天效果显著,任先生仿佛回到了生病前的状态。但陈小峰医生并未松懈,他知道,一位反复摔倒的帕金森病患者,哪有那么容易痊愈?真正的挑战,才刚刚开始。果然,开机次日,陈小峰医生的手机就收到一条信息:“陈医生,我爸爸又摔倒了。”随后是反复的远程程控调整。

程控过程异常艰难,效果极不稳定。参数调整后,任先生有时行走自如,有时却突然姿势不稳,险些摔倒。最严重的一次,他在街上突然出现“冻结”步态,倒地无法自行爬起,最终由民警送至派出所等待家人来接。任先生和家人的耐心与情绪,在这一刻彻底消磨殆尽。“怎么做了手术一点好转都没有?”他隔着屏幕宣泄不满。

坐在程控电脑前的陈小峰医生,虽隔着屏幕,却仍能感受到对方的失望与焦虑。医生的理性让他保持情绪稳定。经过一段时间的调试,他已逐渐摸索出任先生的参数规律。他一边安抚患者和家属的情绪,一边在电脑前快速进行程控调整。随着参数一点点修正,原本躺在沙发上无法动弹的任先生,慢慢坐起身来。他尝试站立,发现身体不再前冲或后仰,走路也越来越平稳、轻快。

“咦,怎么又变好了?”任先生高兴地打起了太极拳。

陈小峰医生仍未放松,指导他尝试服用1/4片多巴丝肼。半小时后,任先生出现轻微异动,再次调整参数后,异动消失。此时的任先生已行动自如,每天规律服用三次多巴丝肼,每次仅1/4片,再未出现摔倒。一天、两天、三天……直至一周,他的状态始终保持良好。面对陈小峰医生每天的关心询问,任先生自己反而开始“不耐烦”:“我很好,谢谢您的关心,如有问题我会联系您的。”

陈小峰主任医师指出,DBS手术具有特定的时间窗,过早或过晚都不适宜。一定不要等到出现平衡障碍时才考虑手术,那时大多已错失良机。DBS手术植入电极只是治疗的起点,要发挥理想疗效,术后程控与管理尤为关键。“我们的目标不是追求完美无缺的运动功能,而是为患者找到最合适的平衡点,确保安全与生活质量的提升。”

任先生的案例给我们重要启示:帕金森病患者出现反复摔倒,并不绝对意味着失去DBS手术机会。关键在于细致的术前评估,尤其是药物冲击试验的结果——若患者在药效峰值期运动功能改善良好且未出现摔倒,那么即使关期频繁摔倒,DBS手术仍可能带来显著获益。这一认识对帕金森病的治疗具有重要意义。

据统计,约30%的帕金森病患者存在频繁摔倒的问题,其中相当一部分可能因这一症状被误判为不适合手术,从而失去改善生活质量的机会。

随着DBS技术的进步与临床经验的积累,帕金森病的手术治疗标准正不断更新和完善。方向性电极、多源刺激等新技术的应用,为传统意义上的“疑难病例”开启了新的治疗窗口。

陈小峰主任医师同时建议帕金森病患者:

1. 规范化药物治疗是基础:不应“按需服药”,而应严格遵循医嘱规律用药。不规范的用药会加速症状波动与运动并发症的出现。

2. 把握手术时机至关重要:DBS手术存在“窗口期”,一般为病程5–15年,出现剂末效应、药物相关并发症,但尚未出现严重平衡障碍时。错过此阶段,手术效果可能大打折扣。

3. 不要因摔倒而轻易放弃:即使出现摔倒,也不要完全放弃手术希望。专业的DBS中心会进行全面术前评估(包括药物冲击试验),判断摔倒是否可通过手术改善。

4. 理解术后程控的长期性:DBS手术后需反复调试参数,效果并非一蹴而就。这一过程需要医患双方的耐心与配合,对术前状况复杂的患者尤其如此。

任先生能够顺利“过关”,既源于医学不断突破传统界限的勇气,也离不开医者永不言弃的担当。在帕金森病的治疗道路上,每一个病例都是独特的,需要个体化的评估与方案。面对复杂的医疗决策,我们既需尊重科学证据,也应考虑患者的具体情况,在风险与收益之间找到最佳平衡。

“只要有百分之一的希望,我们就要付出百分之百的努力。这不仅是医者的责任,更是对生命的尊重。”——这正是湖南省第二人民医院(省脑科医院)神经外科三病区(功能神经外科)团队始终秉持的信念。

湖南医聊特约作者:湖南省第二人民医院(省脑科医院)神经外科三病区 朱勇

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(编辑YT)

来源: 湖南省第二人民医院(省脑科医院)