女儿先天性胆道闭锁，爸爸减肥20斤割肝救她

      移植团队成功切下约200克肝脏，移植到了宝贝的体内，术后父女均恢复良好。朱先生说：“这一切都是值得的”，父爱，续写生命的奇迹。

移植团队成功切下约200克肝脏，移植到了宝贝的体内，术后父女均恢复良好。朱先生说：“这一切都是值得的”，父爱，续写生命的奇迹。

01 亲体肝移植打造“新肝”宝贝，它藏着什么玄妙？

        首先我们先了解一下肝脏，肝脏是人体唯一能够再生的实质性器官，具有强大的再生潜能。正常的肝脏细胞处于非增殖状态，但切除一部分后，剩余肝细胞立即就表现出惊人的增生能力，迅速的代偿性增生超出一般人的想象。

胆道闭锁患儿又被称为“小黄人”，发病机制尚不明确，目前考虑可能是孕妇在孕期时，胎儿胆道发育过程中受到某种因素的干扰从而导致胆道发育异常。出生后，新生儿黄疸持续不退，大便颜色偏浅，肚子逐渐增大，最终因严重肝硬化而危及生命。但胆道闭锁不是绝症，儿童肝移植手术可以帮助患儿重获新生，多数的儿童肝移植手术是在亲属捐献下进行的。

亲体肝移植是在劈离式肝移植的基础上发展而来的。是从健康人体上切取部分肝脏作为供肝移植给患者的手术方式。如果是有血缘的亲属捐出自己的一小块肝脏（医学上称为左外叶）来完全替代胆道闭锁患儿的病肝，则称之为亲体肝移植^[4] 。

由于胆道闭锁的患儿在接受肝移植手术时的月龄很小，很多家庭对于这类儿童肝移植仍存在很多盲区及疑问，比如几个月的宝宝能承受得了这么大的手术吗？父母给患儿捐肝以后，生活会不会受到极大影响？亲体移植费用高吗？肝移植后的患儿将来是否可以过上正常人的生活？这些困扰非常多家庭的问题，这篇科普将逐一解答。

02  亲属肝移植的优点有哪些？

  随着亲体肝移植的不断开展，相比传统的儿童肝移植主要有以下优点：

（１）缩短肝移植等待时间；

（２）缩短移植肝离体时间，同时肝缺血时间短，减少了因缺血再灌注损伤引起的胆道并发症；

（３）组织相容性好，因为有一定的血缘关系，移植后发生排斥反应的几率减少，有些病人甚至产生了免疫耐受，受体已经把移植过来的肝脏当成“自家人”了；

（４）手术准备更充足，由于属择期手术，因此术前能充分了解供体、受体肝内外血管、胆道影像，调整受体营养状态，改善全身重要脏器功能，并进行充分的术前讨论，制定周密的治疗方案；

（5）降低治疗费用，术后患儿预后良好、生存率高^[3]。
03  哪些肝病患者适合做亲体肝移植？宝宝多大可以进行移植手术？有什么禁忌症？

     一般来说，凡是可以做传统肝移植的疾病都可以做亲体肝移植，主要包括以下几种疾病：

（1）严重的肝脏疾病导致肝功能衰竭或严重影响生活质量的患儿，如先天的肝脏疾病、肝脏损伤、肝脏肿瘤或其他代谢性疾病(肝豆状核变性，糖原累积症，高氨血症，抗胰蛋白酶缺乏症，家族性非溶血性黄疸，酪氨酸血症)等。

（2）胆汁淤积性疾病。如先天性胆道闭锁，原发性胆汁性肝硬化，硬化性胆管炎，继发性胆汁性肝硬化，卡洛里氏病，肝内胆管闭锁等。

（3）禁忌症：如难以控制的感染、肝外存在不可根治的恶性肿瘤、多器官功能衰竭无法耐受手术等）^[2]。

04  哪些亲属可以成为亲体肝移植的供肝者？

     首先捐肝者必须充分了解亲体肝移植的概念及相关知识，并充分自愿无偿捐献部分肝脏。其次必须是健康成年人（18～60岁），并达到下列要求：第一全身无重大器质性疾病和传染病。第二全身主要脏器功能良好，肝脏及其主要血管、胆管形态结构正常。第三肝脏储备功能良好，未得过肝病，无长期酗酒。第四血型要一致，或者符合输血原则，如O型肝可以捐给其他任何一种血型的病人。第五无精神障碍，具有完全自主的行为能力^[4]。
05  亲体肝移植手术危险吗？

    首先亲体肝移植存在一定风险，手术过程中可能出现出血、胆漏、血管并发症等问题，但发生率较低。

其次风险主要与供受活体肝移植手术技术成熟及术前的评估。捐肝者需满足肝脏功能正常、无重大疾病、肝脏解剖结构适合等条件。患儿需评估肝功能衰竭程度、全身状况及手术耐受性。最后术后需密切监测肝功能、凝血功能及感染迹象，及时处理异常情况。

06 亲体肝移植的费用需要多少？

    一般情况下，如果供者和受者恢复良好，儿童亲体肝移植的费用约10-15万左右（根据地区不同，会有所差异）。手术以后每年的维持费用在2-10万左右，按照各地的医保政策不同，可以享受不同程度的医保报销额度。

07  这么小块的肝脏，宝贝可以用一辈子吗？生存率高吗？术后生活质量怎么样？

     肝脏有着强大的再生能力，从父母身上分离出来的左外叶肝脏到了孩子体内，就会随着孩子一同成长，完全可以满足孩子生长发育的需求。

美国和欧洲对器官移植受体进行监测随访，数据显示，活体肝移植受体术后1、5、10年存活率分别为89.9%、77.3%、70.8%，在国内1年的存活率为91.0%-91.4%，5年生存率提高为84.0%-86.5%，在大型儿童肝移植中心可超过90%，达到了国际先进水平^[1]。

其术后生存期与术后护理、居家生活护理息息相关。术后应定时用药、定期复查，保持科学合理的生活与饮食习惯、避免感染的发生。当患儿身体出现不适时，需及时就诊，进行针对性治疗。许多亲体肝移植患儿成年后均能获得良好的生活质量，甚至生育子女。

08  捐肝者术后有并发症吗？多长时间可以恢复？需要注意些什么？多久能正常生活？

      一个健康的人将肝切取一部分之后，是不是还是一个健康的人？或者认为一个家庭要有两个人同时面对手术可能带来的风险，代价太大了，实际上，任何一种手术包括看似简单的阑尾切除术，都有潜在的并发症风险，随着亲体肝移植手术技术不断提高，亲体肝移植也不例外，可能面临肝脏再生不足、胆汁淤积、切口感染，最为常见的有胆瘘、感染、出血等并发症，这些并发症可通过相应的治疗而痊愈^[4]。

很多患儿在接受肝移植手术时多数在6个月左右，他们仅需要200g左右的肝脏就足够了。一般6个月左右后剩余的肝脏可以再生增长至原来肝脏大小，对捐者自身的肝功能无长期损害，对身体功能基本没有影响。术后保持健康生活方式，避免饮酒、高脂饮食及肝毒性药物即可。

（１）肝脏具有极强的再生功能，部分肝切除术后一周可恢复50%。

（２）术后一般1-2天供肝者即可下床活动，术后早期肝功能会稍微升高，术后10-14天可以恢复正常，术后1-2周可以出院。

（３）术后1个月可正常生活，承担轻体力工作，术后6个月内可以恢复术前的工作和生活。

09  新肝宝贝移植术后能上学吗？术后生活中需要注意什么？

     “新肝”宝贝在成长过程中与普通孩子并无不同，他们可以跟父母一起吃饭、一起旅游，享受家庭的温馨；可以上学，和同学享受怒放的青春；可以学习武术、乐器等技能，培养自己的兴趣爱好。但在今后成长过程中需要注意以下几点：

（１）严格遵循医嘱，不可自行调整免疫抑制剂剂量，加强患儿的用药行为管理，若出现紧急情况，如漏服、错服等，应及时寻求医护人员的帮助^[5]。

（２）关注生长发育情况，如身高、体重、臂围、皮下脂肪等，饮食上注意避免食用高脂肪、油炸等不健康的食物，水果上避免食用葡萄、柚子、杨桃、未完全成熟的柿子、榴莲及过量荔枝等水果，这些水果可能影响药物代谢或增加肝肾负担。

（３）室内经常通风换气，有条件的患儿，可以室内定期紫外线照射消毒，提供适宜的睡眠环境，早上按时起床，控制午休时间，22:00前入睡，提高患儿的睡眠质量^[5]。

（４）保持适当的运动量，避免长时间久卧、久坐不动。

（５）术后六个月内尽量不去公共场所，非去不可时要戴口置，并减少逗留时间；预防感冒，避免感染；勤洗澡及更换内裤，重视皮肤的小伤口；不要接触猫、狗等小动物以免感染病毒，细菌和寄生虫；如出现发热、黄疸、腹痛等症状需及时就医。

（６）肝移植术后1年之内禁止接种任何疫苗。1年以后，机体免疫力有所恢复，可以接种疫苗，但禁止接种活疫苗和脊髓灰质炎疫苗、麻疹疫苗、牛痘、卡介苗等减毒活疫苗。

10  新肝宝贝术后需长期复查随访吗？复查随访内容有什么？

      与普通患儿不同，移植后的宝贝需要终身随访，移植后3个月内，需要一周复査一次；3~6个月内二周复査一次；6个月~1年每月复查一次；一年以后根据情况可每月或三个月复查一次。复查项目包括常规复査：血常规、生化、凝血功能、血药浓度、乙肝标志物定量(乙肝)、肝移植专科超声等项目。根据需要检査：各种病毒感染指标、血脂、血糖、胸片、CT、MRI、ERCP、肝穿刺活检等^[9]。

11  想做亲体肝移植的家庭，具体步骤和程序该怎么做？

    首先将患儿的全部资料收集好，到相关医院肝移植门诊咨询。

医生确认病人有肝移植手术指征，就可以根据家人的血型初步筛选合适的捐肝者。然后针对捐肝者的健康情况以及肝脏大小做出评估，了解肝脏大小和肝脏血管情况、肝功能指标、肝炎学指标以及其他传染病学化验，以及心肺肾等脏器功能检查。确认完全正常后，就把患儿和捐肝者的资料及家庭关系证明（如户口本、当地公安局的证明等）提交医院移植伦理委员会讨论，如果获得通过，就可以择期安排手术，整个过程需要1周左右。

结语

      亲体肝移植对于移植医学、外科学的发展产生了深远的影响。亲体肝移植结束患儿在漫长痛苦等待肝源的过程和死亡的威胁，在亲人的帮助下，很快接受肝移植手术，重获新生，同时它体现了家庭成员间无私的爱与奉献。儿童亲属肝移植是一项充满挑战与希望的医疗举措，也是一项充满人文关怀与医学智慧的壮举。

注：文中图片部分来自网络

作者：江美娜 深圳市第三人民医院

校审：王秀芬 深圳市第三人民医院

参考文献：

[1]付雯,陆晔峰.亲体肝移植儿童和健康儿童生活质量的比较[J].护理研究,2023,37(13):2441-2444.

[2]蔡金贞.漫话儿童肝移植[M].北京:清华大学出版社,2024:3.

[3]董丽,卢芳燕,吕斐翠,等.儿童亲属活体肝移植供者兼照顾者照护体验的质性研究[J].中华护理杂志,2022,57(12):1494-1498.

[4]王颖.你了解亲体肝移植吗?[J].肝博士,2009,(04):27-29.DOI:CNKI:SUN:GBSH.0.2009-04-019.

[5]李明,张华.儿童亲体肝移植的临床进展与挑战[J].中国肝脏病杂志,2018,10(02):85-89.DOI:10.3969/j.issn.1674-7380.2018.02.005.

[6]陈晓,刘洋.亲体肝移植供体评估与管理[M].上海:上海科学技术出版社,2021:56-72.

[7]杨云,卢芳燕,饶雨欣,等.儿童肝移植术后生活质量及其影响因素的研究进展进展[J].护理与康复,2025,24(01):89-92+97.DOI:CNKI:SUN:HLKF.0.2025-01-020.

[8]付雯,陆晔峰.亲体肝移植儿童和健康儿童生活质量的比较[J].护理研究,2023,37(13):2441-2444.DOI:CNKI:SUN:SXHZ.0.2023-13-030.

[9]杨巧玲,李琳,黄萍,等.儿童肝移植随访的现状及展望[J].国际护理学杂志,2020,39(21):4022-4026.

来源: 结核病专委会