作者:戴燕琼 上海市儿童医院
审核:王 瑜 上海市儿童医院 主任医师
有这样一群孩子,他们像天上的星星,在自己的轨道独自闪烁。他们有着清澈明亮的眼睛,却常常躲避他人的目光;他们能够发出声音,却很少主动与人交流。他们是孤独症儿童,也被大家温柔地称为“星星的孩子”。
孤独症谱系障碍(大众常简称为“自闭症”“孤独症”)实际上是一种神经发育障碍,核心特征包括社交互动障碍、语言交流困难,以及兴趣狭窄和重复刻板的行为。据统计,全球有超过7000万人患有孤独症,约占总人口的1%。相当于每100个儿童中,就有1个是“星星的孩子”。世界本是多元的,这些孩子只是用了不同的方式成长。

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一、早期识别:孩子有这些表现要留意!
如何尽早发现孩子是否有孤独症倾向呢?如果您的孩子出现以下表现,请多加关注,并及时咨询专业医生。
1. 6个月大:还不会大笑或出现其他快乐的表情。
2. 9个月大:不会通过声音、微笑或其他面部表情与他人互动。
3. 12个月大:仍然没有咿呀学语,不会用手势表达(如指物),缺乏目光跟随,对于动作模仿不感兴趣。
4. 16个月大:仍然没有语言,对别人说话的反应也很少,或者不理睬别人说话。
5. 18个月大:不会用手指物,或者用眼睛追随他人手指指向,不会展示或给予别人物品。
6. 24个月大:无法说出2个词组成的有意义的短语(不包括模仿说话)。
7. 任何时候,出现语言能力倒退:原本会说的词现在不会说了。
二、科学干预:越早开始,效果越好
目前,孤独症尚无根治方法,也没有特别有效的治疗药物,但科学的康复干预训练能显著改善孤独症孩子的社会功能和行为模式。一旦确诊或疑似孤独症,都建议立即开始康复干预训练。
孤独症孩子干预训练的核心内容可以概括为“一高一低”。“高”就是提高社会交往和沟通能力;“低”就是降低、减少刻板重复行为模式。
干预训练应尽早开展,最好在孩子大脑发育的关键期进行,以争取最佳效果。此外,感觉统合训练、听觉统合训练、物理治疗和音乐治疗等方法也能起到辅助作用。
三、社交优先:帮助孩子融入世界
干预训练应该坚持“社交优先”原则,从小培养孩子观察环境、获取社交线索和自主学习的能力。在孤独症儿童教育方面,国外有一些有效的干预方法值得我们借鉴,这些方法的核心在于通过结构化的支持,帮助孩子更好地理解世界和学习规则。包括:行为干预、社交沟通支持、视觉支持等。
“延迟强化”是一种常用的行为干预技巧,它并不是让孩子无休止地等待,而是有意识地、循序渐进地延长他们从提出需求到获得满足之间的时间,并在这个过程中及时肯定他们的耐心行为。这一策略常与“自我管理”训练结合使用,比如教他们为自己设定一个简单可行的目标,学习观察和记录自己的行为,并在成功时给自己一点小奖励,这对培养他们的自主性和成就感很有帮助。
在社交方面,“社交故事”教学很有特色。通过编写一些简短易懂的小故事,详细描述某个社交场景下应该怎么做、为什么这样做,以及别人可能的感受。孩子通过阅读和模拟练习提升其在真实场景中的应对能力。同时,老师们也会着重帮助他们识别和理解他人的面部表情、身体语言以及环境中的社交暗示,并练习如何做出合适的回应。
“视觉支持系统”也是很多孩子非常依赖的工具。面对一天的活动安排,突然的转变常让他们感到不安。这时,如果用一张“图片日程表”来视觉化地展示全天的流程,就能增加他们对时间顺序的理解和预期,从而减少焦虑。同样,将一项复杂任务分解成带图片的步骤卡片,或者使用视觉化的时间表和情绪标识卡,能为孩子提供一个清晰、稳定、可预测的环境,让他们更有安全感,也更容易独立完成任务。

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美国儿科学会建议的早期干预原则包括以下几点。
1. 早发现早干预,即使诊断为高危或疑似,也应尽快介入。
2. 提供适合孩子能力水平的、个性化的学习内容,每周干预时间不少于25小时,且应全年持续。
3. 应结合小组互动和孩子与治疗师一对一教学。
4. 对家长进行培训和支持,帮助家庭参与孤独症儿童的干预。
5. 创造孤独症儿童与普通儿童共同活动的机会,并在其中设定具体学习目标。
6. 定期评估并记录每一个孤独症儿童的进展,适时调整干预方案。
7. 提供高度结构化的、规则性的、伴有视觉支持的环境。
8. 主动泛化能力,帮助孩子学习适应新环境,并维持已经学会的技能。
每一个孩子都有属于自己的光芒。通过科学干预、家庭支持和社会包容,我们可以帮助“星星的孩子”更好地融入这个世界,不再孤单。

来源: 中华医学会
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