说起“系统性红斑狼疮”（简称SLE），不少人一听到“不死的癌症”这个老说法就慌——这病到底多可怕？其实随着医学进步，它已经从“终身遭罪”变成了“能管好的慢性病”。

湖南省中西医结合医院（湖南省中医药研究院附属医院）风湿免疫科刘劲松副主任医师就为大家好好聊聊这病，让老百姓都能看明白、不害怕。

先搞懂：系统性红斑狼疮到底是啥病？

简单说，它是一种“免疫系统出错”的病。咱们身体里的“防御部队”（免疫系统），本来该打细菌、病毒这些“敌人”，可得了系统性红斑狼疮后，它就“认错人”了——反而对着自己的皮肤、关节、肾脏甚至大脑打，把这些好器官打出炎症、打坏了。这病还有几个特点：

1. 特别“偏爱”女性：尤其是20-40岁的育龄女性，比男性容易得多。

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2. 中国患者多：咱们国家是系统性红斑狼疮高发国，有不少人受该病影响。

3. 症状“千人千面”：没有两个患者症状完全一样，有的长疹子，有的关节疼，有的伤肾脏，这也给医生诊断添了不少难度。

这些症状一出现，别不当回事

系统性红斑狼疮的症状特别杂，但常出现的这8种，大家可以多留意，早发现早检查：

1. 皮肤出问题：最典型的是脸上长“蝶形红斑”——像蝴蝶翅膀似的，盖在两颊和鼻梁上；除此之外，身上可能也长疹子、嘴巴反复溃疡，甚至头发掉得比平时多（一梳掉一把要警惕）；

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2. 关节早上疼：不少人早上醒来，手关节、手腕、膝盖这些小关节又疼又肿，疼得握不了拳，可能要持续好几个小时才缓解；

3. 伤了肾脏有信号：尿里有泡沫（像啤酒沫似的消不掉）、尿色变深（像浓茶色）、腿肿，要是不管，严重了可能伤肾功能，甚至变成肾衰竭；

4. 手脚遇冷变颜色：一摸凉水、吹冷风，手或脚趾就先变白、再变紫，暖过来才恢复正常，这叫“雷诺现象”；

5. 血液出问题：没力气、头晕（可能是贫血），或者老感冒（白细胞少，抵抗力差），甚至牙龈出血、身上有小淤青（血小板少）；

6. 呼吸不舒服：胸口疼，可能是得了胸膜炎；要是慢慢开始干咳、喘不上气，可能是肺出了问题（肺间质纤维化）；

7. 心脏不得劲：会觉得胸口闷、心跳快，可能是心包炎、心肌炎；

8. 全身没精神：经常发烧、浑身没力气，有时候还胸口疼、心慌，这些“说不出的难受”也可能是红斑狼疮的信号。

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确诊不容易，现在治疗有新目标

别以为查个指标就能确诊系统性红斑狼疮——它藏得挺深，很多人在确诊前3～9年，血液里就已经有“异常信号”（自身抗体）了，但想确诊还得“多方面凑齐”：

1. 常查的“ANA指标”（抗核抗体）是筛查用的，但要注意：25%的健康人查这个也会是阳性，所以不能光看这一个指标就断定是红斑狼疮。

2. 医生还需结合“更准的抗体检测”“你平时的症状”“器官检查结果”（比如查肾功能、拍肺部CT），综合判断才能确诊。

以前治疗系统性红斑狼疮，主要是“不让症状加重”，但根据《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）》，现在追求的是“达标治疗”——不只是“不发作”，还要通过规律吃药、定期复查，让免疫系统尽量恢复正常，少伤身体，甚至达到 “临床缓解”（几乎没症状，器官不受伤）。

治这病不只是吃药，生活细节更重要

1. 可选择打疫苗：根据病情，医生会建议打流感疫苗、肺炎疫苗，少得感染（感染会让红斑狼疮加重）。

2. 补维生素D、做好防晒：这病怕晒，出门戴帽子、涂防晒霜；平时可以补点维生素D，增强身体抵抗力。

3. 吃对饭：多吃蔬菜、水果、全谷物、鱼肉，少放油盐糖，别吃太油腻。

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4. 时常心理支持：得了慢性病容易焦虑，家人多关心，自己也别钻牛角尖，保持心情舒畅。

5. 定期复查别偷懒：按时去医院查指标，及时调整药物。

湖南医聊特约作者：湖南省中西医结合医院（湖南省中医药研究院附属医院） 风湿免疫科 刘劲松 陈聪

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（编辑ZS）

来源: 湖南省中西医结合医院 刘劲松 陈聪