在我们身边

有这样一群人

他们有着浅白色的毛发、乳白色的皮肤

还有色泽浅淡的眼睛

他们不常在白天出门

更习惯在夜间出门

因此

有了一个很浪漫的名字

——“月亮的孩子”

他们就是白化病患者

但这美好的名字背后

却伴随着病痛带来的辛酸、

公众异样的眼光和误解

今天（6月13日）

是**“国际白化病宣传日”**

让我们一起走近“月亮的孩子”

了解白化病

用科学和关爱照亮他们的世界

什么是白化病？

白化病，又称白斑病，是一种由于酪氨酸酶缺乏或功能减退导致皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍的先天性疾病。

患者主要表现为皮肤、毛发、眼睛****的部分或完全的色素缺失，患者常伴有眼球震颤和视力低下。全身皮肤呈乳白或粉红色，毛发为淡白或淡黄色。

临床上，根据患者皮肤、毛发颜色和眼部症状，**白化病大致可分为两大类：**眼皮肤白化病（OCA）、眼白化病（OA）。其中眼皮肤白化病（OCA）又分为OCA1A、OCA1B、OCA2几种亚型等。

由于缺乏黑色素保护，皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。眼部由于色素缺乏，虹膜为粉红色或淡蓝色，常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。由于白化病患者白天畏光，夜间活动相对舒适，又称之为“月亮的孩子”。

**白化病会遗传吗？白化病是一种先天的遗传性疾病，一般表现为常染色体隐性遗传方式，**多由于近亲结婚所引起。

患者的**双亲都携带了白化病基因，本身不发病；双亲同时将所携带的致病基因传给子女，则会患病。**子女中男女患病机会均等，发生的几率为1/4。

眼白化病（OA）是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病，这种传递的概率是1/2。这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。

白化病会传染吗？

白化病不是传染病，接触患者不会被感染。

白化病的发病机制是基因突变，通常是由父母双方携带隐性基因并传给孩子。因此，它的传播方式是通过遗传，而不是通过接触、空气、水或其他途径进行传播。

如何关爱白化病患者？大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下，但智力正常，且该病不会传染。

但目前，社会上有许多人不理解他们的病痛，因为其特殊容貌而带着有色眼镜异样看待他们。这使得他们被边缘化，受到社会的排斥，以及遭遇多种形式的侮辱。这也是当初设立国际白化病宣传日的意义之一——消除对白化病患者的歧视。

关爱白化病患者，希望我们能够：

🔸 **提高公众认知：**加强对白化病的宣传和教育，让更多人了解这一疾病，消除对白化病患者的歧视和误解。

🔸 **给予关爱与支持：**关注患者的心理健康，给予他们关爱和支持，帮助他们建立自信，融入社会。

🔸 **倡导平等与包容：**倡导社会各界对白化病患者的平等与包容，为他们营造一个和谐友好的社会环境。

来源: 福建科普