2025年6月13日是第11个**“国际白化病宣传日”**。白化病是一种遗传性疾病，据统计，白化病在世界范围内的发病率大约为1/17000。国内相关资料显示，患病率在1/20000 左右，而群体携带率大约是1/70，据此估算我国大约有7万多名白化病患者。

什么是白化病？

白化病是一种常染色体隐性遗传性皮肤病，表现为皮肤、毛发、眼睛的部分或完全的色素缺失。根据临床表现不同，白化病分为眼、皮肤、毛发均有色素缺乏的眼皮肤白化病（最常见）和仅眼部色素缺乏的眼白化病两大类。

白化病的症状与困扰

**皮肤方面：**白化病患者的皮肤颜色较浅，可能呈白色、浅棕色或红棕色等，由于缺乏黑色素的天然保护，他们的皮肤对阳光非常敏感，晒太阳后容易出现晒伤、雀斑、痣以及日光性雀斑样痣等问题，长期暴露在阳光下，患皮肤癌的风险会显著增加。

**眼部方面：**90%以上的患者存在严重视力问题，如眼球震颤、高度近视或远视、畏光等。在阳光下，普通光线对他们而言如同刺眼的强光，即便在室内，明亮的灯光也可能引发眼部不适，导致学习、工作和日常活动受到极大限制。

社会偏见**：**由于大众认知不足以及外貌的特殊性，白化病患者常常受到周围人的关注和指点，甚至在入学、就业、社交中被贴上“特殊”标签，这些偏见可能导致他们产生自卑、焦虑、抑郁等心理问题，影响社交和生活质量。

白化病的日常防护

虽然目前白化病尚无根治方法，但通过科学的日常防护，能有效减轻症状，提高患者的生活质量：

**1、****皮肤防护：**外出时务必做好全面防晒，穿戴长袖长裤、宽檐帽、太阳镜，选择防晒指数（SPF）50+、PA++++ 的高倍数防晒霜，每2-3 小时补涂一次，即便在室内，靠近窗户时也应注意防晒。同时，避免正午阳光强烈时外出。

**2、保护眼睛和****定期眼科检查：**注意佩戴具有防紫外线功能的太阳镜，减少强光刺激，同时定期到专业的眼科医院进行检查，及时了解眼部情况，在日常生活中，注意用眼卫生，避免长时间用眼，减少眼睛疲劳。

**3、良好生活习惯：**保持规律作息，避免熬夜，增强身体免疫力。饮食上多摄入富含维生素C、E和抗氧化剂的食物，如新鲜蔬果，帮助减轻紫外线对皮肤的损伤。

**4、心理关怀：**给予白化病患者更多的关心和支持，帮助他们树立自信心，积极面对生活。鼓励他们参与社交活动，培养兴趣爱好，保持乐观的心态，以应对疾病带来的潜在心理压力。

世界白化病宣传日不仅是科普知识的契机，更是传递关爱的桥梁。让我们用科学驱散误解，用包容替代偏见，共同为白化病患者创造一个平等、友善的社会环境。

来源: 精准科普