每年的5月10日是“世界狼疮日”，旨在提升公众对系统性红斑狼疮（SLE）的认知。作为累及全身多器官的自身免疫病，SLE需长期规范治疗。本文将从用药选择、治疗进展及生活管理三方面，带您科学认识这一疾病。

一、系统性红斑狼疮：不只是“皮肤问题”

SLE因免疫系统攻击自身组织，导致皮肤、关节、肾脏等多器官受损。其典型症状包括面部蝶形红斑、关节肿痛、发热等，严重时可引发肾衰竭、神经系统病变甚至死亡。

-高发人群：15-40岁女性占90%，可能与雌激素水平相关。

-诱因：紫外线、感染、药物（如肼屈嗪）、压力等可诱发或加重病情。

二、治疗药物：从传统到创新，如何选择？

1. 基础用药：激素与抗疟药

-糖皮质激素（如泼尼松）：

快速控制炎症，是急性期治疗的核心药物。但长期使用需警惕骨质疏松、感染等副作用。医生会根据病情调整剂量，患者切勿自行停药。

-羟氯喹：

被誉为“狼疮治疗基石”，可降低疾病活动度、减少复发。需注意每年眼科检查，防范视网膜毒性。

2. 免疫抑制剂：保护脏器的主力军

当激素无法控制病情或需减少激素用量时，以下药物常被联合使用：

-环磷酰胺：适用于严重肾损害（狼疮性肾炎）的诱导治疗。

-霉酚酸酯：肾脏保护效果显著，副作用较环磷酰胺更低。

-硫唑嘌呤：多用于维持期治疗，需定期监测肝功能。

3. 生物制剂：精准治疗的突破

近年来，靶向药物为SLE治疗带来新希望：

-贝利尤单抗：全球首个获批的SLE生物药，靶向B细胞活化因子（BLyS），显著降低复发率，尤其适合伴肾脏、血液系统受累的患者。

-泰它西普：中国原研双靶点药物（BLyS/APRIL），临床试验显示75.8%患者症状改善，且耐受性良好。

-阿伏利尤单抗：靶向Ⅰ型干扰素通路，2024年通过“港澳药械通”落地大湾区，为重症患者提供新选择。

三、用药原则：个体化与长期管理

1. 分层治疗：轻症以抗疟药和非甾体抗炎药为主，中重度需联合激素和免疫抑制剂。

2. 减药策略：病情稳定后，激素应“先快后慢”减量，6-12个月内减至≤5mg/天，避免骤停引发复发。

3. 定期评估：生物制剂需每3个月评估疗效，无效时及时调整方案。

四、生活管理：细节决定预后

1. 防晒：紫外线是疾病“催化剂”，外出需戴宽檐帽、涂抹SPF50 防晒霜。

2. 饮食：优质蛋白（鸡蛋、瘦肉）为主，肾功能不全者需限盐限水。

3. 感染预防：避免去人群密集处，接种灭活疫苗（如流感疫苗）。

4. 心理支持：SLE需终身管理，患者可通过病友群或心理咨询缓解焦虑。

五、未来展望：从“控制”到“治愈”

随着生物制剂研发加速，SLE治疗正迈向精准化。例如，奥妥珠单抗（抗CD20单抗）在狼疮性肾炎的Ⅱ期试验中显示更强B细胞清除效果，而干细胞移植等新技术也在探索中。专家预测，未来十年内SLE患者生存率和生活质量将进一步提升。

结语

系统性红斑狼疮虽无法根治，但通过规范用药和科学管理，患者完全可能实现长期稳定。记住：**早诊断、早治疗、定期随访是关键！**如果您或家人确诊SLE，请务必在医生指导下制定个性化方案，切勿轻信偏方。

来源: 陈药师药科普