在电影《小小的我》中,易烊千玺饰演的脑瘫患者刘春和,以其真实而深刻的表演,让我们看到了脑瘫患者的生活困境和情感需求。

该片讲述了患有脑瘫的刘春和在努力为外婆圆梦舞台的同时,也努力弥合与妈妈的关系,寻求着自己人生的方向与坐标。

看完这部电影后我们不由得感慨:如果大家都能够意识到脑瘫、唐氏儿等特殊群体的困境,对他们更加包容和理解,那世界上千千万万个“刘春和”,将会开启全新的人生

然而在生活中,很多人看到特殊人群时可能和影片中的路人一样,总会下意识的揣测:TA到底这么了?是不是个傻子?

图源 | 《小小的我》预告

实际上,脑瘫主要影响的是运动控制能力,与智力水平无直接关联。近年来,随着媒体关注和公众人物如脱口秀演员小佳的出现,公众开始逐渐认识到“脑瘫≠傻子”的事实,但对患者生活的了解仍然有限。

什么是脑瘫?

脑性瘫痪(cerebral palsy, CP),简称脑瘫,指在胎儿或婴幼儿时期,由于发育中的脑的非进行性损伤所致的一组持续存在的中枢性运动发育障碍和姿势发育异常、活动受限症候群。在国内,脑性瘫痪是继脊髓灰质炎控制后导致儿童残疾的最主要疾病。

脑瘫患儿成长中的绊脚石

(1)功能受限

在电影中,易烊千玺饰演的角色展现了在肢体运动上表现出不协调、肌肉无力甚至痉挛等症状,这也说明脑瘫患儿的行动能力很差,这让他们在完成像行走、抓握等简单动作时都异常艰难。

图源 | 《小小的我》预告

在生活中,这将会严重影响到他们的学习能力和日常生活自理能力,像穿衣、洗漱、进食等基本生活行为都可能需要他人协助才能完成,极大地限制了他们的独立性和自主性。

(2)言语障碍

许多脑瘫患儿存在语言发育迟缓或表达困难的问题。他们有的可能无法清晰地发音,或者说话断断续续、含糊不清,很难准确地表达自己的想法、感受和需求。

因此,在社交场合中与他人沟通交流有着巨大的障碍,容易被误解或忽视,进而产生孤独感和挫败感。

图源 | 《小小的我》预告

他们内心丰富的情感世界和想法被困在自己的身体里,无法顺畅地传达给外界,使得建立友谊和融入集体生活变得遥不可及。

(3)歧视与误解

很多人对脑瘫这个疾病存在认知不足的情况,经常会对脑瘫患儿投以怜悯、嫌弃甚至恐惧的目光,将他们视为 “特殊”、“异样” 的存在,不愿意与他们接触或互动。

图源 | 《小小的我》预告

这些歧视和误解不仅伤害了孩子的自尊心,也剥夺了他们获得平等发展机会的权利,进一步将他们推向社会的边缘,阻碍了他们的身心成长和社会化进程。

(4)自我认知困境

在成长过程中脑瘫患儿由于自身的身体缺陷和外界的负面反馈,往往承受着巨大的心理压力。他们可能会对感到自卑,产生自我否定的情绪,质疑自己的价值和能力。

图源 | 《小小的我》预告

电影中的展现只是一部分,其实脑瘫患儿在生活中面临着更多挑战,包括外界的目光、就业困难、复杂的家庭关系以及情感问题。

然而,面对这些挑战,脑瘫患者并非孤立无援。随着医学的进步和社会意识的提高,康复治疗、康复工程和手术治疗为脑瘫患儿提供了新的希望和可能性。

脑瘫患儿成长中的垫脚石

(1)康复治疗

进入21世纪以后,人们日益深刻地认识到脑瘫的康复治疗的重要性。脑瘫患儿康复的最终目标是使孩子回归社会,享受生活。电影里刘春和每隔一段时间都会去医院接受康复治疗,在这里他也交到了自己的朋友。

四川省八一康复中心是该电影的一个取景地,“在电影里看到了我们每天工作的儿童运动治疗大厅,下肢康复机器人训练、慢速康复跑台训练、上肢被动牵张训练,甚至上下楼梯训练这些日常场景都非常熟悉。”省八一康复中心儿童康复一科主任康晓东激动地说,“脑瘫患儿的康复终于走到了台前,让更多人了解”

(2)康复工程

康复工程在康复医学中具有不可替代的重要作用,对于永久性功能障碍者的康复,康复工程甚至是唯一的手段。术前选择合适的康复辅助器具能够较大程度上改善脑瘫患者的肢体功能障碍,为手术提供便利。在电影中,刘春和使用了多种康复辅具来帮助他进行日常活动和康复训练。例如:

踝足矫形器、矫正鞋⬇️

膝踝足矫形器⬇️

斜板站立架⬇️

站立辅助带⬇️

等等.....

(3)手术治疗

电影中,刘春和的情况是符合痉挛型脑性瘫痪特征的,而目前临床上公认的解除痉挛型脑瘫患者下肢痉挛状态的手术治疗方法之一就是SDR手术(全称“选择性脊神经背根切断术”)。

该手术可通过部分离断诱发痉挛型脑瘫患者下肢肌张力增高的神经,安全有效地降低患者异常增高的肌张力,解除其下肢痉挛的情况,从而实现改善异常步态、矫正肢体畸形、提高患者运动功能与生活质量的目的。

(4)心理治疗

脑瘫患儿的心理健康同样不容忽视,他们可能会因为身体的限制和社交障碍而感到焦虑和沮丧。

电影中的刘春和有一只养了五年的猫,这只猫的存在为他提供了无尽的安慰和陪伴。“动物辅助干预”也是一种心理干预的方式,即利用动物与人的积极互动来达到干预效果的专业服务。

我们团队具备丰富的临床经验和专业的医学知识,已为数千名脑瘫患儿定制了康复治疗方案,致力于为脑瘫患儿提供全方位、个性化的康复服务,能够根据每个孩子的具体情况制定科学合理的康复方案。为了提供最准确的诊断和最佳的治疗方案,我们团队的步态分析实验室配备了目前最先进的下肢生物力学分析设备。

镜面压感测试设备:镜面压感测试是通过镜面反射的原理,可直观的观察到足底压力、足弓类型及下肢生物力线的情况。

②足底扫描测试设备:通过三维技术与白光模式投影,经过逆向工程的处理便可得到足的三维CAD模型,精准的对患者下肢的异常情况进行评估,并获取足部的各种数据,例如足部形状、足弓指数、足内外翻的程度等。

便携式步态分析设备:患者穿戴配有传感器的鞋垫进行一分钟步行测试,不仅能够获得其行走过程中的时空、时相参数,还可获得动力学参数,提供了客观、量化的科学依据,减少对空间及人力的需求,使步态评估更加高效。

通过这些先进的设备,我们团队能够为每一位脑瘫患儿提供最精确的诊断和最合适的治疗方案,帮助他们早日恢复健康、提高生活质量。

由于脑瘫患者情况较为复杂,且严重程度不一,其康复也是一个循序渐进的过程,需要多学科、多专业协同合作,我们团队联合多家医院、数名医生和康复治疗师制定了个性化的全周期康复策略:

术前

由于不同患者病史情况的差异性与特殊性,需进行全面、系统的检查,根据适应症和禁忌症判断其是否符合手术条件,若符合,则需入院进行康复,利用康复治疗及康复工程技术为手术创造良好条件。

术后1~2周

术后的主要目的是促进手术伤口愈合与正常神经修复。患者需以平卧位卧床休息两周,积极配合术后康复工作,在床边进行必要的康复训练活动,并介入多种康复辅具用以避免伤口拉伤、恢复肢体感觉、改善关节活动度、增强关键肌肌力、提高姿势控制能力、辅助日常生活的转移等。

术后1~2周之后

SDR手术作用是解除痉挛,但其术后仍然存在关节活动度受限、控制能力差、姿势异常及步态异常等情况,因此仍需科学、有效的康复,及时介入康复辅具用以维持手术疗效、防止肌张力反弹。

术后康复是一个持之以恒的过程,手术后痉挛状态得以解除,但其存在的关节受限、挛缩畸形等问题还应依靠康复训练及康复辅具以保证康复效果。此外,术后也应及时进行家庭康复锻炼及定时复查,及时调整康复方案。

我国有600万脑瘫患者,且这个数字还在以每年2-3万的数字增加。他们面对的歧视充斥在生活的方方面面。但很长时间以来,这些脑瘫患者并没有被看见,相反,这个词汇出现最多的地方,是互联网上拿来攻击彼此的用词。

通过这部电影,我们被鼓励去重新认识和理解脑瘫群体,认识到他们的生活、情感以及对社会的贡献,从而推动社会对这一群体的接纳和支持。它让我们看到每一个“小小的我”都有其独特的价值和意义,都值得被看见和尊重。

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来源: 康工爱心之家