撰稿人：古彦琴，新疆医科大学第一附属医院风湿免疫科住院医师

审稿专家：罗莉，新疆免疫学会临床免疫学分会主任委员；新疆医学会骨质疏松专委会主任委员；新疆维吾尔自治区免疫学会副理事长；新疆医科大学第一附属医院风湿免疫科主任、教授、主任医师

最近，一位名叫沙白的女子因患有系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)并发慢性肾脏病，在与疾病斗争了二十年后，选择去瑞士进行安乐死。她的故事引发了网络热议，很多患者及非医学从业者因缺乏对SLE的认知，往往谈“狼”色变，过去SLE也被认为是“不死的癌症”。SLE真的这么可怕吗？接下来我们简单认识一下它。

SLE是如何发生的？

SLE发病与免疫系统异常激活有关，人体的免疫系统通常维持在一个平衡状态，我们的免疫系统具有自稳功能，主要清除体内衰老、损伤的细胞，但可以识别且不攻击自身正常组织，一旦这一平衡打破，免疫系统将无法分辨“敌我”，导致身体内的这支军队开始攻击自己，从而促进SLE等自身免疫性疾病的发生。

怎么避免SLE诱因？

SLE是一种由遗传、免疫及环境等多因素引发的自身免疫性疾病，对于SLE患者而言，感染就像炸药，一经点燃随时可能引爆人体的免疫功能，所以SLE患者应通过保证充足的休息、乐观愉悦的心态、科学的锻炼、均衡的营养来提高机体抵抗力，而且勤洗手和通风也可以降低感染发生的风险；此外，紫外线照射也会使SLE复发或加重，尤其是有皮肤损害和对光过敏的患者，因此SLE患者应尽量避免日光浴、冲浪，进行户外活动时宜选择上午、傍晚或夜间，阳光充足时外出可以采取戴帽子、打伞、戴口罩、戴墨镜、穿着防晒服、涂防晒霜等物理防晒措施；另外，SLE患者不建议染发、纹身、纹眉及使用刺激性化妆品。

SLE影响生育吗？

SLE好发于育龄期女性，而该年龄段女性多有怀孕生子的需求。怀孕会让患者病情波动，反过来病情的活动又增加了流产、宫内胎儿生长受限、先兆子痫等不良妊娠结局的风险。但近年来随着风湿免疫科、产科、新生儿科、辅助生殖科的发展，SLE不能生育已经成为了历史。SLE影响生育力的原因有二，其一是重型SLE患者需要使用环磷酰胺、大剂量激素等药物，会有生殖毒性风险就可能提前闭经；其二SLE患者血清抗磷脂抗体阳性或继发抗磷脂综合征，导致不孕及反复流产，可以遵医嘱备孕期间或怀孕后增加泼尼松剂量，或加用低分子肝素、阿司匹林、环孢素、他克莫司、硫酸羟氯喹等药物稳定病情。如果有生育要求，一定要提前向专业医生咨询进行风险评估，药物调整。

建议患者至少6个月未使用过甲氨蝶呤、环磷酰胺、来氟米特、霉酚酸酯、雷公藤等免疫抑制剂，SLE病情稳定半年以上，泼尼松使用剂量＜15mg/d，无重要脏器损害，24小时尿蛋白在0.5g以下，可考虑妊娠。科学备孕SLE患者也能够获得良好的妊娠结局。

SLE会传染吗？

SLE是一种累及几乎全身所有脏器的自身免疫性疾病，患者会有严重皮疹、口腔溃疡、脱发、发热、咳嗽等多种临床表现，并不是由各种细菌、病毒、真菌等病原体引起的疾病，不会在人与人之间传播，因此大家不必害怕并疏远SLE患者。

SLE都有哪些典型的临床表现？

SLE的临床表现具有高度异质性，系统受累表现多样，病程和疾病严重性不一，不同患者的临床表现也各不相同，同一患者在病程的不同阶段会出现不同的临床表现，易出现受累的系统有：皮肤黏膜损害（如面颊部蝶形红斑、网状青斑、雷诺现象、血管炎、光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡等）、关节肿痛、发热、血细胞减少（如贫血、白细胞减低、血小板减少）、肾脏损害（如血尿、蛋白尿、少尿、肌酐升高）、浆膜炎（胸腹水、心包积液等）、神经系统损害（如头痛、癫痫、认知障碍、脑梗）、消化系统症状（如腹痛、腹泻、腹胀）、血栓形成等多种临床表现。正因SLE临床症状复杂多样，因此大多数患者不能正确选择就诊科室，一定程度上造成诊断延误，所以若育龄期女性出现两个以上系统的症状，都应首先考虑到风湿免疫科进行咨询诊治。

SLE患者需要定期复查哪些项目？

抗dsDNA抗体对于SLE的诊断具有特异性，同时抗dsDNA抗体的滴度与疾病活动性相关，尤其是与狼疮性肾炎相关，抗体滴度的升高可能与疾病活动同时发生，甚至先于疾病活动，需要密切监测。免疫复合物激活经典补体途径导致相关补体成分消耗，所以补体C3.C4和总补体活性CH50下降是SLE疾病活动的重要标志。当然，还需要定期复查常规检查比如血常规、肝功能、肾功能、尿常规、红细胞沉降率、C反应蛋白、免疫球蛋白，还有心超、肺部高分辨CT、头颅核磁等重要脏器的检查，不过对于每位SLE患者具体检查应该根据病情情况决定。

治疗SLE的方法有哪些？

SLE目前常用治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂、生物制剂等，必要时可行血浆置换、静脉注射大剂量免疫球蛋白等方法，但其疗效、价格、不良反应差异很大。此外，目前全世界也有多例患者接受了间充质干细胞治疗、CAR-T治疗，但目前还缺乏强有力的证据支持其能作为该病的常规治疗。

SLE治疗可以停药吗？

SLE如果不及时治疗，疾病持续处于活动状态时，受累脏器可出现不可逆损害。虽然目前SLE尚不能根治，但经合理的治疗可达到长期缓解的效果。在病情好转后，可以先减少甚至停用激素，再逐渐减少免疫抑制剂的剂量。在减药期间，必须进行严密的病情监控，如果出现病情变化则需要及时调整用药。但停用激素并不意味着病情痊愈，必须进行长期的随访观察，发现有病情活动则应及时给予相应治疗。SLE治疗的长期目标是预防和减少复发，延缓器官损伤进展，保护重要脏器功能，同时最大程度地减少药物不良反应，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者生活质量。

SLE可以使用中药治疗吗？

就SLE而言，中医药治疗可采用辨证论治、分期论治、中成药治疗及中药提取物治疗，可根据疾病的具体情况选择中西医结合治疗，但需要注意的是建议就诊正规医院，在专业的中医医生指导下规范使用中药，避免随意使用偏方，注意监测药物不良反应及配伍禁忌。

SLE患者饮食需要注意什么？

由于全身炎性反应、长期使用糖皮质激素容易造成体重增加、脂代谢紊乱、动脉粥样硬化、骨质疏松及感染风险增加等。SLE总体饮食原则应遵循低脂、低糖、低盐、少油、适量优质蛋白、主食粗细粮搭配的原则。按时吃饭、七八成饱有利于控制血糖稳定，避免体重增加过快，避免血压、血脂异常升高，减少心血管疾病的发生风险。另外，SLE患者应减少例如芹菜、香菜、苜蓿、韭菜、木耳、香菇等含光敏成分的食品，如果有食用，需做好防晒保护措施。SLE患者还可以适当补充鱼油、维生素、膳食纤维、微量元素、多酚等营养保健品，预防激素副作用及免疫调节。

内容来源：新疆维吾尔自治区科学技术协会、健康中国、unsplash

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来源: 新疆维吾尔自治区科学技术协会