系统性红斑狼疮被称为世界三大疑难病之一，因去年12月港星周海媚的离世，引起人们的关注。作为一种无法被根治的慢性疾病，系统性红斑狼疮患者通过规范治疗，病情就可以得到稳定的控制能够进行正常的生活。下面就来介绍一下什么是系统性红斑狼疮及其护理方法。

一、什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（简称SLE）是一种自身免疫性疾病，免疫系统的紊乱会使其错误地攻击自身多个系统和脏器，病因尚不明确，得病后无法根治，病情往往呈反复发作与缓解交替。由于系统性红斑狼疮可损害全身各器官，因此症状十分多样、复杂，如发热、对光敏感、蝶形红斑、头疼、肌肉关节疼痛等都是常见症状，其中蝶形红斑是医生确诊系统性红斑狼疮的重要依据。15-40岁生育年龄的女性是发病的主要群体，男女发病比例能够达到惊人的1：9。

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二、护理方法

虽然系统性红斑狼疮无法治愈，但通过药物治疗和正确的护理就可以保证患者正常的生活，减少复发的次数，接下来就开始讲一讲系统性红斑狼疮患者日常中该从哪些方面进行护理。

（1）药物治疗

系统性红斑狼疮患者需要长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂等药物进行治疗，患者应严格按照医嘱用药，不得擅自增减药量或停药。由于这些药物都具有一定的副作用，所以患者在用药过程中如出现发热、咳痰、腹泻、皮肤瘀斑、牙龈出血等症状，应尽快就医，以便医生及时调整治疗方案。按照医生的建议定期复查血常规、肝肾功能、免疫指标、自身抗体等项目，避免病情变化旧的治疗方案不再适用的情况。通常情况下，病情稳定的患者每3—6个月复查一次；病情活动期的患者每1—2个月复查一次就可以。

（2）皮肤护理

皮肤损伤是系统性红斑狼疮常见的临床表现之一，平均每十个患者中有八个都会出现不同程度的皮肤损伤现象，如红斑、丘疹、水疱等。为了减少皮肤损伤，患者每日都要用温水清洁皮肤，避免刺激性的化学物品接触皮肤，洗脸时动作不要太粗暴，轻柔地清洗以免损伤皮肤屏障。紫外线照射对普通人的皮肤来说都有很大危害，对系统性红斑狼疮患者来说更是有可能诱发或加重病情，患者一定要尽量避免阳光直射，外出时做好防晒措施，避免在上午10点至下午4点紫外线最强烈的时段外出活动。

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（3）口腔护理

系统性红斑狼疮患者大多具有口腔黏膜方面的问题，如口腔溃疡、口腔炎、牙龈炎等。为了有效预防和治疗口腔黏膜损害，患者可以通过每日早晚刷牙，饭后用温水漱口的方式来保持口腔清洁，注意刷牙时用软毛牙刷轻柔清洁口腔，避免损伤脆弱的口腔黏膜。在饮食方面，患者应注意饮食清淡，过于辛辣、刺激的食物，如辣椒、花椒、生姜、大蒜等都会刺激口腔黏膜，过硬、过烫的食物容易刮破口腔黏膜，这些都是导致口腔溃疡的原因。医生会建议患者定期进行口腔检查，一般每3—6个月进行一次口腔检查，以便及时发现和治疗口腔疾病。

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（4）饮食护理

长期患病的系统性红斑狼疮患者具有许多身体问题，比如高血脂、高血糖，缺乏蛋白质、维生素和矿物质等，所以合理的饮食能够帮助系统性红斑狼疮患者减少这些问题，对控制病情和康复具有重要意义。根据自身的病情和身体状况，患者需要控制脂肪的摄入量，少吃一些富含饱和脂肪酸和胆固醇的食物；控制糖分的摄入量，少吃一些含糖量高的食物；适当增加蛋白质的摄入量，多吃一些富含优质蛋白质的食物；适当补充维生素和矿物质。

（5）心理护理

由于系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，在病情反复发作、长期都需要接受治疗的情况下，患者容易产生焦虑、抑郁、恐惧等不良情绪，严重影响其生活质量和治疗效果。因此，做好心理护理，帮助患者树立信心，积极配合治疗，也是提高治疗效果的有效方法。医护人员与患者家属共同关注患者的心理状态和需求，及时进行沟通和安慰，给予患者情感上的支持和鼓励，让患者因疾病而产生的焦虑心情有所缓解。医院或社区也可以组织关于系统性红斑狼疮的交流活动，让患者们相互分享治疗经验和心得体会，相互鼓励、相互支持重建对抗疾病的信心。

（6）运动护理

适当的运动有助于增强患者的体质，提高免疫力，对于缓解关节疼痛和肌肉僵硬也有一定的效果，但在运动前一定要根据自己的病情和身体情况，咨询医生选择合适的运动方式。例如，病情稳定的患者可以选择如散步、慢跑、游泳、瑜伽、太极拳等，低强度、低冲击性的运动方式。病情活动期的患者就暂时不要考虑运动，先卧床休息，等病情稳定再开始。运动时也要控制运动强度和时间，避免过度劳累或是受伤。当患者微微出汗、呼吸加快时就可以进行休息了。如果运动过程中出现关节疼痛、肌肉无力、呼吸困难等症状，应立即停止运动，休息观察，情况紧急时要立刻就医。

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三、注意事项

（1）避免感染

系统性红斑狼疮患者是免疫系统出现了问题，很容易发生感染且不容易痊愈，皮肤感染正是常见的并发症之一。因此在日常生活中就要尽量避免受伤感染，勤换衣物、床单被罩，定期修剪指甲，以免无意中搔抓皮肤，引起皮肤破损和感染，若发生感染要及时与医生沟通进行治疗。

（2）小心过敏食物

每个人都有几种过敏原，但对系统性红斑狼疮患者来说很多东西都会造成过敏，许多患者并不清楚自己的过敏食物，或者是患病后过敏原发生了变化，因此患病后应及时确认过敏原，在平时的饮食中避开它们，以免其造成病情加重。

（3）保护关节

患者长期服用的糖皮质激素可能会引起骨质疏松，因此患者在日常生活中要对自己的关节进行保护，可以准备一双护膝来保护膝盖，在运动时有了护膝的保护也更不容易受伤，天凉注意保暖避免发展成老寒腿。

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总而言之，系统性红斑狼疮虽然不能根治且危害性较大，病情持续且反复，但万一得了这种病大家也不要产生消极情绪，只要及时治疗，日常生活中注意皮肤、口腔、饮食、心理和运动方面的护理，通过药物辅佐治疗依旧可以正常生活，拥有美好的未来。

来源: 区秀凤-广东省江门市中心医院