2023年3月21日是第12个“世界唐氏综合征日”,今年的主题“与我们同在,而不是为了我们With Us Not For Us”,向大众传递基于人权的理念,每一位唐氏患者都应有权得到公平的对待,享有与其他人一样的机会。

唐氏综合征(Down Syndrome),又称21-三体综合征,是最早被确定的染色体病,当人类个体拥有一条额外的21号染色体时,就会罹患唐氏综合征。它是新生儿中最常见的染色体异常病症,在世界范围内发生率约为1/1000,临床表现主要包括特殊面容、智力障碍、肌张力减退、生长发育迟缓、语言发育落后,同时易伴发先天性心脏病、消化道畸形、甲状腺疾病、免疫系统问题、呼吸及听力问题。早期积极康复治疗可以有效促进“唐宝宝”的生长发育,提高生活自理能力,改善生活质量。

本期科普我们重点关注唐宝宝的言语语言问题,一起学习如何给唐宝宝进行言语语言康复训练。

唐宝宝语言特点主要表现为表达性词汇少,句子表达上常有语序混乱、语法省略等错误,例如“我要苹果”会说成“苹果,我要”。研究显示,唐氏儿童的表达能力往往落后于其认知理解能力的发展,这使得他们的交际能力也受到限制。此外,唐宝宝的口部运动由于肌张力低下问题会有不同程度的异常,流涎、舌外伸、构音不清等都是唐宝宝常见表现。

语言能力训练

01语言理解能力

提高语言理解能力有助于唐宝更好地理解指令,为后期配合地完成各类训练打下基础。那么,我们可以怎么做呢?

(1)词理解训练

可以准备一些卡片、实物或模型,如水果、动物等,向孩子展示目标物品/卡片并告诉他们这是什么,让孩子在两个或多个物品/卡片中指认出目标。

(2)短语理解训练

当理解词汇量到达一定水平后,可以进行更为复杂的短语训练,包括主谓短语(例如”爸爸上班“等)、动宾短语(例如“拿苹果”等)、偏正短语(例如“红色的苹果“)等,可以采用卡片二选一指认、根据指令做动作等形式进行训练。

(3)句法理解训练

在上述基础上,增加句子理解训练。句子理解训练主要目的是为了提高儿童对语法、语序整体的理解和掌握能力,包括简单句(例如“妈妈在吃饭”等)、复杂句(例如“被字句”、“把字句”等)等不同句式的训练。训练形式主要是对句中不同成分进行提问,例如“小熊在洗澡”,我们可以通过提问儿童“谁在洗澡?”以及“小熊在干什么?”,帮助儿童更好地理解主谓宾句子的结构。

02语言表达能力

在一定语言理解能力的基础上,我们可以进行语言表达能力的训练,具体方法如下:

(1)词语表达训练

可以先从模仿开始,让孩子对着相应物品模仿说出物品名称,熟练之后,向孩子展示物品/卡片,让其说出名称。训练时要有耐心哦~提问后如果孩子没有立即回答,可以等待几秒后,给予口型、首音提示等。

(2)短语表达训练

词语表达相对熟练后,可以进行短语表达训练。训练时,应该更加强调短语中副词、助词的使用,如偏正结构中“的”,例如“红色的苹果”、介宾短语中“在”,例如“苹果在桌子上”等词语的运用。

(3)句子表达训练

当能够较好完成以上训练时,孩子可以进行句子表达训练,可以采用句式仿说、连词成句、句子拓展、对话问答、看图说话等多种形式提高句子的运用表达能力。例如在进行连词成句训练时,我们可以借助图片和字卡,向儿童展示句子中的关键信息,让儿童将图片与字卡连成一个完整的句子,如“苹果、哥哥、吃”,让儿童尝试连成句子“哥哥吃苹果”,帮助儿童掌握不同句式的表达。

言语构音能力训练

唐宝宝的口部感觉相对会呈现弱敏状态,口部运动由于张力低下问题相对正常儿童都有不同程度的减弱,流涎、舌外伸、构音不清等都是唐宝宝常见的言语表现。因此,唐宝宝言语训练重点在于提高口部感觉、以及各个构音器官的运动能力,提高构音清晰度,改善其交流困难。

01口部感觉训练

采用不同材质牙刷,抚触球等小工具刺激儿童口腔内侧和外侧,提高口面部感知觉,让儿童有意识地能够进行唇闭合,改善流涎情况。

02口部运动训练

(1)唇颊运动

唇颊运动训练不仅可以帮助孩子说清楚唇音/b/ /p//m/,小年龄宝宝还可以改善流涎问题。

a.让患儿用嘴唇抿住压舌板,抵抗向外抽的力,10次/组,3组/天。小宝宝可以在勺子上涂抹爱吃的果酱、蜂蜜等替代压舌板。

b.用力抿紧双唇,然后迅速松开爆发出音,即做类似咂唇的动作,10次/组,3组/天。

c.反复做咧嘴-嘟嘴的动作,可以结合发音训练重复说“i-u”,10次/组,3组/天。

(2)舌运动

舌的运动能力与构音清晰度密不可分,要坚持训练哦。

a.运动范围训练:

让孩子向前、向左、向右、向上伸舌,可以用小朋友喜欢的棒棒糖诱导哦,每次10秒,10次/组,各个方向每天3组。

b.抗阻训练:

让孩子用力向前、向左、向右、向上伸舌与压舌板做抵抗,10次/组,各个方向每天3组。

c.弹舌训练:

带孩子一起弹舌,不仅富有趣味性,还可以提高舌的协调运动能力和灵活性。

(3)下颌训练

下颌的控制能力很影响韵母的发音。提高下颌运动能力可以帮助唐宝宝“关上”一直打开的小嘴巴,流涎问题自然会得到一定程度的改善。

a.抗阻训练:

托住患儿下颌给予向下的阻力,患者抵抗阻力做闭口动作,10次/组,每天3组。

b.咀嚼训练:

根据患儿的情况选择合适强度的咀嚼训练器,如不同硬度的t形咬胶等进行训练,10次1组,每侧各做3组。

(4)软腭训练

唐宝宝常有软腭无力鼻音增多的问题,通过软腭训练可以帮助宝宝减少鼻音,说话更清晰。

a.吹气训练

可以通过吹蜡烛、吹泡泡、吹小球、吹纸条等等一系列吹的活动来进行训练,吹气5~10秒/次,10次/组,每天3组。

b.软腭抬高训练

大声发“啊”,5~10秒/次,10次/组,每天3组。

联合国《残疾人权利公约》呼吁每个人都有做出自己选择的自由,今年的主题也引人深思,希望我们能够做到不仅仅将唐氏患者视为同情的对象,以需要依赖他人的标签来概括、包办他们的生活,而应以爱相伴,携手同行,点亮独属于他们的光芒。

在此,我们呼吁大家关爱每一位唐氏综合征患者,共建一个和谐包容的社会,帮助他们能够融入社会,绽放精彩人生!

本平台科普内容获中国科协科普部2022年度推动实施全民科学素质行动项目“全国学会科普能力提升项目-康复科普服务能力提升行动计划”资助

来源: 中国康复医学会