自闭症·星空孩子的痛苦(下)

作者:猫狞科普

在上篇中,我们了解了一般自闭症的症状,大家可能会问问,是什么导致了这种疾病。这首先要从误解说起。对于自闭症最知名的两场误会,莫过于家长教养方式和疫苗这两个说法了。前者在就是自闭症的提出者肯纳自己的理论。他认为,家长在养育孩子时冷漠、缺乏沟通等因素导致了自闭症。这个理论在二十世纪六十年代一度是关于自闭症的主流理论,直到现在还余毒未消。本文一开头提到的那个案例,就是一个典型的说法。还好随着科学知识的普及,现在还存在这个误解的人已经越来越少了。

另一个误解伴随着一场旷日持久的诉讼。1998年,一位叫安德鲁·维克菲尔德(Andrew Jeremy Wakefield)的英国医生在《柳叶刀》期刊上发表论文,文中宣称,麻疹、腮腺炎和风疹疫苗(MMR,中国经常成为麻风腮疫苗)会导致消化道疾病,进而伤害大脑,诱发自闭症。这一结果已经发表就引发了英国疫苗接种率的大跌,进而是上述流行病患病率提高。而美国疾控中心一项并不相关的研究也被裹挟其中,这项研究汞中毒的文章指出汞对神经系统的危害。而MMR疫苗之前的生产恰好使用了一种有机汞,于是这项研究被当作了攻击疫苗的证据。之后,这项研究更是引发了旷日持久的诉讼,很多家长联合起来,抵制疫苗注射,并诉疫苗生产企业等被告。这场诉讼历时12年,最终以证据不足原告败诉。更峰回路转的是,2011年,维克菲尔德的论文被发现伪造数据,被科学期刊撤销,本人也因为造假而名誉扫地。然而不幸的是,近十年的争论已经造成了很多家长的误解。家长将不幸带来的巨大伤痛发泄在了并不存在的“无良药商”身上。其结果不仅不利于自闭症的研究,也让很多不明就里的人拒绝为孩子接种有益的疫苗。

那么,抛开这些公共事件,自闭症的成因究竟是什么呢?目前已经很肯定的是,自闭症来自于基因缺陷。双生子研究也发现,兄弟姐妹之中,一旦一个孩子患有自闭症,同卵双生子更容易患病,异卵双生子次之,一般的兄弟姐妹更在其次。这种研究确认,自闭症有着基因基础。例如在和自闭症相关的系列疾病中,科学家发现,一种叫 MeCP2 蛋白的基因和莱特综合征有关。莱特氏综合征和自闭症有一定程度的相近,它们的生物化学机制也有可以比较的地方。同时相关的研究已经发现,一些基因的缺陷导致了复杂的生物化学变化,而最终结果却是影响了大脑的正常功能。目前,对于自闭症的一些亚型对应的基因缺陷,已经有了一些定位研究。可以确定,自闭症和很多严重的疾病一样,来自于突变的基因。

这个结果其实隐含了一个让人神伤的推论,自闭症在目前是难于治愈的。是的,基因缺陷导致了神经细胞功能的障碍,进而反映为大脑的问题。这类问题是复杂多样的,神经学家将自闭症分解为一系列认知和情感障碍。我们能做的,往往是通过早期干预,改善自闭症患者的适应能力。对于家长,选择什么样的干预方法就成了问题。自闭症痛苦巨大而难于治愈,对家长而言,往往意味着不小的花费、漫长的疗程和反复的失望,急病乱投医就成了常见的“选择”。然而很多治疗方法虽然听起来颇为神气,也收费不菲,却并不一定能带来显著的改善。我们总能举出个别例子说明一种疗法的奇效,但是长远来看,总要看看什么疗法经得住为许多患者治疗的长期考验。

遵循这个标准,我们来看一看流行的疗法。其中比较有效的是行为主义的干预方法。熟悉心理学的读者听到这个名词,未免想起一些条件反射的训练。然而对于自闭症的干预,行为主义的方法是比较有效的,通过奖励良好的行为,鼓励语言,对错误行为不给与反馈等基本的行为治疗,小孩能够获得一定的语言,也能够改善行为习惯。然而行为主义疗法常常存在缺点,对于自闭症患儿,通过建立反射形成的习惯往往缺乏自主性,过于依赖训练。尽管如此,自然干预策略、回合教学等方法,还是能很好的改善患儿行为。

目前国内能够接触到的另一类训练,诸如听觉综合训练,各种营养药物和特殊饮食的疗法,缺乏更好的数据支持。它们很可能是没有多大作用的。另一些,类似让辅助者帮助患儿输入字母等方法,漫无目的的所谓心理治疗,以及听起来非常神奇的动物疗法,让患儿和小狗、马甚至海豚接触,长期看来,都没有什么真正的用处。

可以想见,在治愈方案出现之前,对于自闭症的各种干预手段恐怕还要出现不少。就算是比较可靠的行为方法,也不是对于所有患者都有相同效力。不得不说,很长一段时间内,对于自闭症的干预,失望恐怕要伴随着希望同行。然而和十几年前不同的是,对于自闭症的误解和无端指责正在科学观点取代。更多的人有了正确的认识,不仅如此,还是一个身边人的例子,我的朋友中,就有好几个人从事过自闭症干预的志愿者。哪怕你身边没有深受折磨的家庭,如果感兴趣,不妨联系一些相关机构,问一问,我们可以做点什么。

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