每年的5月10日是世界狼疮日,其宗旨是提高对系统性红斑狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提倡狼疮患者的早发现、早诊断、早治疗。儿童SLE每年的发病率约为( 0.36~0.6) /10万儿童,12~14岁高发。儿童SLE相对成人来说由于起病早、病情更重、变化快,病程漫长,建议儿童狼疮患者就诊于儿童风湿专科医生,以寻求更好地治疗和随访。

狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致,是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一,约占比50%至70%,同时也是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因之一。17%至25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病,需要接受肾脏替代治疗(透析或肾移植),给患者和家庭带沉重负担和巨大痛苦。

SLE病症状多样,面部蝶形红斑是特征性表现;重者影响到血液系统、肝脏、肾脏、心脏、肺脏及神经系统等,因受累脏器不同而表现不同,因此有“百变狼疮”、“一百个狼疮一百个样”的说法。儿童SLE首发临床表现依次为:发热、乏力、皮疹(62%),血液系统异常(56.1%)、关节炎(54.5%)蝶形红斑(47.9%)肾病(47.4%)。

狼疮性脑病是系统性红斑狼疮并发症。常见临床症状 1、头痛:2、癫痫:3、精神与认知功能的障碍:情绪不稳、易激动、焦虑、抑郁等变化,同时患有妄想、幻觉等症状;4、脑卒中;5、颅神经损害:可出现耳鸣、眩晕等症状。

激素及免疫抑制剂,生物制剂,在SLE治疗中发挥着至关重要的作用,但不合理使用激素会导致很多副作用。临床医师需根据病情活动度、用药时间长短,以及药物的不良反应等情况来调整用药剂量与用法,对病情长期稳定的患者,可考虑逐渐减停激素。

系统性红斑狼疮是一种病因极为复杂的疾病,到目前为止病因并不明确,所以根治也无从谈起。这是一种慢性病,狼疮患者在确诊后就要做好长期与疾病共存的心理准备。虽然该病不能根治,但现如今丰富的各类治疗药物和系统性的治疗手段完全可以让疾病长期缓解。

系统性红斑狼疮具有一定的遗传倾向,但是也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病,说明遗传只是导致红斑狼疮的一个内因,还要有其他外因参与才会发病,如环境、感染、内分泌、自身免疫失调等因素。

(河南中医药大学第一附属医院儿科 白明辉)

来源: 大河网

内容资源由项目单位提供