什么是唐氏综合征? 唐氏综合征是胎儿染色体中多了一条21号染色体所导致的遗传性疾病,唐氏综合征患儿在出生时就存在特殊面容,智能障碍随年龄增长而逐渐明显,生长发育障碍,运动发育延迟,并常伴有心血管系统畸形以及其他先天性畸形,故又称为21-三体综合征。是人类最早发现且最常见的染色体病,发生率随母龄增高而增高,目前还没有可以根治该疾病的方法。
大多数唐氏宝宝肌力和肌张力偏低,运动感觉存在不同程度的障碍。由于智力发育落后,大多数唐氏宝宝也存在手眼协调障碍、认知发育落后等问题。唐氏宝宝发育时期不仅是动作发育的关键期,更是智力发展和开发的关键期,与正常儿童相比,唐氏综合征患儿的儿童期同样是他们一生中可塑性最强的时期,因此对唐氏宝宝做康复训练是刻不容缓的。
因此我们的唐宝需要物理治疗、作业治疗、言语康复等全面的康复治疗,以家庭,医教结合形式的康复治疗已成为学龄前期和学龄期唐氏宝宝最主要的康复手段。当然,唐氏宝宝的成长更需要爸爸妈妈们的耐心陪伴与引导。
物理治疗
在运动发育方面,治疗师或家长可以通过Bobbath球上训练、坐起训练、头控训练、下肢步态训练、前庭平衡功能训练,促进宝宝的运动发育。最好通过游戏的方法引导宝宝进行康复训练,而在引导过程中由于唐宝普遍肌张力偏低,要注意避免冲击性运动,以免关节脱位。
言语康复
治疗师或家长可以对宝宝给予口轮匝肌、咀嚼肌、颊肌的被动按摩、活动度训练,增强嘴唇肌的力量。可以利用舌肌训练器牵伸舌体,促进舌部后缩,同时可以做一些鼓腮、吹蜡烛、吹泡泡来增强口腔内感知觉以及口唇肌力量。
作业治疗
家长应该循序渐进引导宝宝学习自我清洁以及整理的技能,比如穿脱衣服、穿脱鞋子训练、进食训练。与孩子一起精细动作的小游戏激发孩子兴趣,让其体验到成功的快乐,促使其追求更高的目标,培养其个人生活自理能力。
精神心理康复
除了这些唐氏宝宝的康复治疗,心理健康也十分重要!在唐氏宝宝出成长过程中,爸爸妈妈们需要教孩子保持适当的仪容整洁和卫生,引导孩子们更好地控制情绪,耐心地与孩子沟通,及时地一起解决生活中的困难,主动适应环境,多与社会接触与交流,融入到集体生活中去。
最后希望来到这个世界上的每一个宝宝能够健康快乐地成长,也愿每一个唐氏宝宝能被温柔对待,拥有美好的未来。
本平台科普内容获中国科协科普部2022年度推动实施全民科学素质行动项目“全国学会科普能力提升项目-康复科普服务能力提升行动计划”资助
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来源: 中国康复医学会