武汉科技报讯(记者 李翊轩 摄影 蔡子帏)3月5日下午,《安宁病房的一千零一夜》新书首发式在武汉华拾书店温情启幕。活动以“生命尊严”为主题,聚焦我国安宁疗护领域的先行者、本书主编纪光伟主任的实践与思考,向社会传递生命末期患者关怀的深刻意义。

作为湖北省首家安宁疗护机构的创办者,纪光伟主任以“外科医生转型的安宁疗护专家”的独特经历,成为整场活动的核心人物。他在分享中坦言:“从57岁踏入安宁疗护领域,到如今精选这136个故事,每一步都像在破冰——打破传统医疗对‘治愈’的执念,重塑对生命的敬畏。”纪光伟主任用“草台班子”形容他自己和团队初创时的艰辛:“2018年,我们从社区养老院改造为安宁疗护中心,一共25张床、几名医护和一个护理员。亏损、质疑、家属的不理解是常态。”书中记录的案例,如“天安门升旗的80多岁老人”“患者的最后一曲”等,均来自安宁病房关闭后,纪光伟主任个人在湖北孝感及江苏南京的真实经历。他感慨道:“这些故事不是虚构的感动,而是生命在最后一刻迸发的力量。”

面对全世界安宁疗护的覆盖率不足16%的现状,纪光伟提出三大方向:“平民化安宁”“跨专业协作”和“生命教育普及”。他呼吁通过居家和互联网疗护模式降低服务成本,并强调医疗、社工、心理等14个专业的共同参与。活动现场,纪光伟展示了一张特殊照片——2020年疫情封城期间,他在安宁病房连续坚守207天的日历,整页都画满圈。“有人称我们是‘幕后的抗疫英雄’,但更让我难忘的是,机构歇业时,卫生员黄师傅那句‘明天再让我们上一天班吧,我们不要钱,就想聊聊天’。”话音未落,台下已掌声雷动。

纪光伟主任分享了书中两个震撼案例:一位喉癌患者在生命末期反复哀求“回家”,家属却坚持过度治疗。纪光伟通过互联网远程指导,最终让患者在家中安详离世。家属含泪致谢:“是您教会我们,尊重比抢救更重要。”

另一个案例是湖北孝感一位晚期癌症患者希望“看一次天安门升旗”,纪光伟主任联合当地卫生院,用轮椅护送其赴京。国歌响起时,无法站立的老人竟奇迹般起身,这一幕被《人民日报》报道后引发社会对乡村安宁疗护的关注。

活动还展现了安宁疗护的多元力量:88岁书法家带来楚篆题字作品,呼吁传统文化与生命教育融合;26岁的孤独症患者现场表演圆号;渐冻症女孩“锦年”与母亲制作的爱心甜点;副主编周雨欣博士从英国发来视频,对比中西安宁疗护实践,强调“爱与专业从不冲突”。

签售环节更是成为小型“生死教育课”。一位读者哽咽道:“父亲肺癌晚期时,我执着于‘抢救’,却忽视了他的痛苦。这本书让我学会放手。”纪光伟回应:“安宁疗护并非放弃治疗,而是将治疗方向转向症状控制、舒适照护和人文关怀——它同样是积极的医疗行为、只是目标从‘治愈疾病’转变为‘守护生命质量’。”

《安宁病房的一千零一夜》不仅是一部凝聚临床实践与人文思考的著作,更是一份写给社会的“生命情书”。正如英国安宁疗护先驱西西里·桑德斯的那句箴言——“你重要,因为你是你,即使在最后一刻”,这份对生命尊严的坚守,将继续为千万家庭照亮归途。

来源: 武汉科技报