为加强我国罕见病医疗质量安全管理，完善罕见病医疗质量管理与控制体系，5月17日，由国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会共同发起的“多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）中心建设”项目首场现场审查会在北京协和医院开展。经审查，北京协和医院成功通过评审，成为全国首家MS/NMOSD卓越中心。这不仅是对北京协和医院在MS/NMOSD诊疗领域专业能力的肯定，更是我国罕见病质控中心建设的重要里程碑。

中国罕见病联盟执行理事长李林康、国家卫生健康委医院管理研究所研究员王春玉、国家罕见病质控中心秘书刘鹏与7位项目评审工作组成员参会。李林康执行理事长在会中提出，北京协和医院作为MS/NMOSD中心建设项目全国首家开展线下评审的卓越中心，要不断加强学科人才队伍建设，创新管理方法，为MS/NMOSD中心建设项目树立标杆。王春玉研究员强调了罕见病质控工作重要性和紧迫性，并对北京协和医院在MS/NMOSD领域所做的工作和医院领导班子对学科建设的重视以及相关专家的责任感和使命感表示高度肯定，希望项目助推国家在罕见病诊疗领域实现更大的突破和进步！

来自四川大学华西医院神经内科周红雨教授、中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授、吉林大学第一医院神经免疫中心金涛教授、复旦大学华山医院放射科初曙光教授、中国人民解放军总医院眼科徐全刚教授和首都医科大学附属北京康复医院神经康复中心甄巧霞教授作为本次的评审组专家，基于《MS和NMOSD中心标准1.0》（试行版）和项目评审标准操作流程（SOP），通过多科室实地核查、听取工作汇报、现场问答等方式深入了解医院MS和NMOSD诊疗服务能力，并进行现场评估打分。

北京协和医院是全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，多年来致力于罕见病诊疗水平提升，建设罕见病多学科协作诊疗团队，成立罕见病医学科，建设疑难重症及罕见病全国重点实验室，牵头罕见病重点科技项目，多措并举持续改善罕见病医疗服务，促进建设中国罕见病分级诊疗体系，汇聚社会各方力量，为探索罕见病诊疗与研究的“中国方案”作出巨大贡献。

多学科协作实地核验

核磁检查实地核验

项目评审工作组成员现场评估

MS/NMOSD中心建设的工作，不仅对我国罕见病单病种质控工作产生深远影响，推动了MS/NMOSD的规范化诊疗建设进程，也为全国罕见病诊疗工作树立了新的标杆。随着项目的持续推进，我们希望凝聚多学科的力量，更好的服务患者，服务基层。我们期待看到更多的罕见病患者能够得到及时、有效、规范的诊疗服务。

附文

多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是我国第一批罕见病目录中的罕见病，具有反复发作、最终导致残疾、甚至致死的特点。调查显示，我国相关疾病的诊疗服务能力不足，患者规范化诊疗不足，药物可及性差，院内院间协作机制尚未健全，因此，加强相关疾病的规范管理和协作机制建设显得尤为重要。2023年12月，在国家卫生健康委医院管理研究所指导下，国家罕见病质控中心、中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会正式启动MS/NMOSD中心建设项目。项目致力于以评促建，以评促改，通过标准建立、诊疗培训和评估考核，促进全面提升医生MS/NMOSD规范诊疗能力，提升各中心疾病质量管理，助力实现MS/NMOSD患者早期规范诊疗和医院分级协作管理的核心目标。

中国大陆地区公立综合性医院可登录中国罕见病联盟官网：（https://www.chard.org.cn/）

来源: 中国罕见病联盟